EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

Debata w Ministerstwie Zdrowia

W dniu 10 października br. w sali kinowej Ministerstwa Zdrowia odbyła się debata podsumowująca zestaw rekomendacji wypracowanych w czasie warsztatów, które odbywały się w Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 10, 18, 19 września oraz 4 października br. w ramach projektu Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Rekomendacje zgrupowane i przedstawione zostały skierowane do dalszych uzgodnień, a ich wynik ma być uwzględniony w najnowszej wersji Planu na rzecz Chorób Rzadkich.

Wynikiem prac mają być rozwiązania odzwierciedlone w strukturze Planu tak, aby były one dostępne kompleksowo na każdym etapie życia pacjenta. I tak w strukturze zmian zostały uwzględnione takie potrzeby jak: zmiana statusu wyniku badania przesiewowego – tak by był uznany jako skierowanie. Wiemy, że dziś wynik badania nie prowadzi co szybkiego potwierdzenia chorob,y co uniemożliwia wczesne podjęcie leczenia. Istotne z punktu widzenia Pacjenta jest też zapewnienie badań rodzinnych, właściwej porady genetycznej, ew. diagnostyki prenatalnej w rodzinach ryzyka.

W części opieki zdrowotnej najpilniejszą wydaję się być możliwość leczenia pacjenta w domu (zamiast hospitalizacji) - w niektórych przypadkach. Specjalistyczne zespoły wyjazdowe (jak w CF), wentylacja domowa, domowe żywienie pozajelitowe oraz opieka paliatywna i hospicyjna, czy uruchomienie ośrodków opieki medycznej dla młodych dorosłych i osób dorosłych z ChRz (na bazie ośrodków internistycznych we współpracy z pediatrycznymi).

Propozycje, o których mowa powyżej są konsekwencją poprawy dostępności do technologii medycznych (produktów i wyrobów medycznych). Tu największym zagrożeniem w realizacji zmian może być brak zniesienia wymogu określonego w art. 12 pkt. 13 ustawy refundacyjnej z maja 2011r. - tj. zastosowania w stosunku do leków sierocych kryterium wysokości progu kosztu uzyskania dodatkowego roku życia, ustalonego w wysokości 3-krotnego PKB na głowę mieszkańca – odrębna ocena HTA.

Struktura Planu uwzględnia oczywiście poprawę dostępności do środków spożywczych specjalnego przeznaczenia medycznego, w tym refundacji żywności niskobiałkowej w dietach związanych z wrodzonymi chorobami metabolicznymi.

Dotychczas wydawało się, że opieka i pomoc społeczna to tylko opieka socjalna. Zintegrowana pomoc dla pacjentów z chorobami rzadkimi stawia sprawę znacznie szerzej. W związku z tym potrzeby te zostały przekształcone w możliwość korzystania z czasowej opieki zastępczej w domach opieki dla pacjentów z Chorobami Rzadkimi (finansowanej z budżetu państwa), utworzenie pakietu socjalnego dla rodzin z Chorobami Rzadkimi, edukacja włączająca dla dzieci z Chorobami Rzadkimi na każdym szczeblu edukacji (przedszkole, szkoła, gimnazjum), czy też właściwy system orzekania o niepełnosprawności (spójne kryteria).

Nie bez znaczenia, a może właśnie jako kryterium priorytetu, mają szczegółowe zapisy w Planie dotyczące opracowania strategii interwencji (ocena skuteczności) dla chorób/aspektów choroby, dla których nie ma leczenia farmakologicznego, czy też badań nad optymalnym wspomaganiem w tych chorobach (oraz objawach choroby), dla których obecnie nie ma leczenia „twardego”.

Debatę zamykały rekomendacje stworzone wokół tworzenia wsparcia informacyjnego  dla rodzin, w których pojawia się choroba rzadka, między innymi poprzez stworzenie dedykowanej strony internetowej, adresowanej do pacjentów i profesjonalistów medycznych oraz tworzenie szerokich grup dyskusyjnych. Taka właśnie forma może się przyczynić w znacznym stopniu do opracowania standardów opieki, leczenia, właściwej rehabilitacji czy pomocy socjalnej w skali całego kraju.

Mamy nadzieję, że kolejne spotkanie - tym razem już jako wynik prac toczących się od ponad roku w sprawie budowania Planu dla Chorób Rzadkich - zostanie przez Ministerstwo nie tylko uwzględnione jako wyraz realnych potrzeb wynikających z dotychczasowych doświadczeń, ale też posłuży opracowaniu mapy obszarów wdrożeń tak, aby zmiany dotyczące pacjentów były jak najszybsze do wprowadzenia w roku 2013.

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ reprezentowała środowiska pacjenckie w panelu jako Porozumienie na rzecz Narodowego Planu na rzecz Chorób Rzadkich referując obszar zintegrowanej pomocy społecznej dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin.

dsc 0088

dsc 0065

Warsztaty - Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Naukowcy, lekarze, diagności, przedstawiciele Ministerstw, NFZ oraz organizacji pacjenckich. Ponad 160 osób zgromadziły trzy warsztaty tematyczne, które odbyły się w dniach 10, 18 i 19 września br.. Z tej okazji przedstawionych zostało ponad 40 prezentacji, obejmujących swoim zasięgiem całą tematykę z zakresu chorób rzadkich. Po raz kolejny okazało się, że o chorobach rzadkich trzeba rozmawiać w ujęciu wielopłaszczyznowym.

Spójność zaprezentowanej tematyki raczej nie dziwi. Trudno rozmawiać o standardach opieki, nie poruszając takich tematów jak wczesna diagnostyka połączona z szybkim dostępem do leczenia, czy monitorowaniem stanu pacjenta przez lata. Podobnie nie możemy myśleć o rehabilitacji w oderwaniu od całego systemu opieki społecznej, dopasowania sprzętu do wieku pacjenta oraz refundacji niezbędnych środków medycznych. Warsztaty pokazały także konieczność przesunięcia akcentu pracy z pacjentem na warunki domowe, wszędzie tam, gdzie głośno mówimy o poprawie jakości życia pacjenta, tj. kontynuowania prowadzenia terapii zarówno enzymatycznych, jak i antybiotykowych w domach, szczególnie, kiedy jest to zgodne z prawem i przepisami. Taka polityka koresponduje z potrzebami aktywizacji samych chorych i ich rodziców, bo nauka nie pozostawia wątpliwości, że leczenie będzie coraz efektywniejsze, a osobom chorym należy przez ten okres poszerzać przestrzeń do życia poza budynkami szpitali. Ciężko mówić o polepszaniu życia pacjenta, kiedy obecny system nie nadąża za zmianami, choćby w obszarze edukacji, czy szkolnictwa. W końcu terapie mają nie tylko na celu utrzymywać pacjenta przy życiu, ale przede wszystkim ułatwiać korzystanie z niego.

Wydaję się wręcz niemożliwe, by o dostępie i efektywności leczenia nie rozmawiać łącznie z naukowcami i diagnostami, którzy nie mają za co badać dotychczasowych skutków leczenia, bo obecne środki finansowe nie pokrywają wystarczająco tego obszaru.

Dlatego tak ważne były te trzy spotkania, aby w sposób usystematyzowany gromadzić rekomendacje, które finalnie będą pogrupowane w cztery obszary:

- rekomendacje dotyczące rozwiązań legislacyjnych – pewnie wymagać będą najdłuższej ścieżki, ale będą one przełomowe dla całego systemu. Przykładem tego rodzaju prac będzie opracowanie ustawy regulującej zasady wykonywania testów genetycznych, czy opracowanie nowych regulacji prawnych w zakresie badań przesiewowych.

- rekomendacje dotyczące rozwiązań organizacyjnych – wprowadzenie ich w życie może być prostsze, niż w przypadku rozwiązań legislacyjnych. Przykładem tego rodzaju rekomendacji może być ustalenie ośrodków referencyjnych i zabezpieczenie kontraktów dla tych ośrodków, czy też wprowadzenie terapii domowej, czy antybiotykowej – dotyczy to realizowania (kontynuowania) enzymatycznych terapii zastępczych w warunkach domowych zgodnie z charakterystyką producentów oraz niektórych terapii antybiotykowych w celu podniesienia jakości życia pacjenta.

- rekomendacje dotyczące polityki lekowej – te zmiany mają pomóc w kompleksowym leczeniu, bez dzielenia go na poszczególne obszary, jak to obecnie funkcjonuje.

- rekomendacje dotyczące polityki społecznej – najbliższy każdemu pacjentowi i najbardziej zaniedbany, czy też najmniej skoordynowany dotychczas obszar. Tu rekomendacje, oprócz spraw finansowych, bardzo często dotyczyły np. stworzenia zespołów wyjazdowych (kompleksowa opieka wyjazdowa do rodzin w terenie w określonych zespołach, w ośrodkach referencyjnych tj. lekarz specjalista, rehabilitant, dietetyk, psycholog, logopeda, czy też pomoc asystentów socjalnych, społecznych dla chorych i ich rodzin).

Warto podsumować, iż zgłoszonych rekomendacji mieszczących się w czterech wymienionych obszarach jest dziś w opracowaniu ponad 200! Wszystkie one zostaną przekazane do Komitetu Sterującego w celu ostatecznego opracowania i przedstawienia kompletnego dokumentu, który będzie przekazany Ministrowi Zdrowia już 10 października br. Wierzymy, że tak opracowany materiał posłuży odpowiednim Ministerstwom oraz innym Instytucjom jako dokument pomocny we wdrażaniu poszczególnych obszarów Narodowego Planu już od początku 2013 roku.

konf1konf3

 

Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Od dwóch lat w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie odbywają się cykliczne, otwarte dla wszystkich chętnych spotkania z grupami pacjentów. Ich celem jest wymiana informacji pomiędzy Zespołem Koordynacyjnym ds. Chorób Ultra Rzadkich (powołanym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia do obsługi programów lekowych) oraz Zespołem ds. Chorób Rzadkich (powołanym przez Ministra Zdrowia do przygotowania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich) a środowiskiem pacjentów, naukowcami, klinicystami, organizatorami ochrony zdrowia, płatnikiem świadczeń zdrowotnych oraz dostawcami technologii medycznych.

W styczniu 2012 roku na jednym ze spotkań wspólnie postanowiono zmienić ich formułę - z czysto informacyjnej, na pro-aktywną, wspierającą kształtowanie polityki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich. Adresatem działań tej grupy stał się głównie Zespół ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, który przygotowuje dokument
o nazwie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Cel porozumienia:

Przeprowadzenie szerokiej debaty w obszarach dotyczących chorób rzadkich, spójnej z EUROPLANEM, w celu wsparcia przygotowywanego dokumentu o nazwie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tematyka w nim opisana została zgrupowana w osiem zagadnień:

1.Tworzenie i doskonalenie standardów i rekomendacji dotyczących diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki socjalnej i innych w postępowaniu z chorobami rzadkimi. Dotyczy to także problemów zdrowotnych, dla których nie ma dostępnych refundowanych leków i produktów medycznych.

2.Wymiana informacji, dzięki któmożliwe jest gromadzenie wiedzy o ośrodkach referencyjnych w Polsce. Na bazie obecnie funkcjonujących ośrodków, skupiających pacjentów z rzadkimi chorobami, stworzenie centrów referencyjnych dla grup chorób.

3.Tworzenie wsparciadla rodzin, w których pojawia się choroba rzadka, między innymi poprzez stworzenie dedykowanej strony internetowej adresowanej do pacjentów i profesjonalistów medycznych oraz tworzenie szerokich grup dyskusyjnych.

4.Wsparcie działań w przygotowywaniu aplikacji o projekty badawcze związane z problematyką chorób rzadkich.

5.Wsparciewiarygodnych rejestrów chorób rzadkich.

6.Tworzenie forum dyskusji w celu prezentowania, opiniowania orazwładzom zdrowotnym nowych rozwiązań systemowych.

7.Inicjowanie instytucjonalnych rozwiązań systemu opieki dla pacjentów i ich rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.

8.Wsparcie dla stworzenia zintegrowanego systemu opieki nad pacjentem.

Wyłoniona grupa liderów zaplanowała szczegółowo program i przebieg 4 warsztatów. Zadaniem każdego z nich będzie przeprowadzenie szerokiej, otwartej debaty tematycznej, w której powinni uczestniczyć wszyscy zainteresowani, szczególnie partnerzy instytucjonalni (np. przedstawiciele MZ, MNiSW, MPiPS). Jesienią br. wypracowane rekomendacje (w formie dokumentu) zostaną przekazane do Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia celem dalszej pracy. Koordynację tych działań zapewnia Komitet Sterujący.

Pełny tekst porozumienia, terminy oraz agendy czterech warsztatów znajduje się tutaj

Osoby które zechcą wziąć udział w warsztatach lub przesłać propozycje w ramach agend poszczególnych warsztatów prosimy o kontakt pod adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

 

Profesjonalny Asystent Osoby Niepełnosprawnej

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ zaprasza rodziny z Mukopolisacharydozą z Krakowa i najbliższych okolic do uczestnictwa w ramach programu Profesjonalny Asystent Osoby Niepełnosprawnej. Projekt prowadzony przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wspierany jest ze środków Gminy Kraków.

Kim jest asystent?

Asystent osoby niepełnosprawnej zajmuje się bezpłatną pomocą w rehabilitacji społeczno-zawodowej samej osoby niepełnosprawnej, ale również jego opiekunów i rodziny. Do jego obowiązków należy:

  •  pomoc w codziennych sprawach
  • pomoc edukacyjna (szkoła, odrabianie lekcji), przychodnia, zakupy
  • wsparcie psychoedukacyjne
  • pomoc informacyjna
  • wsparcie w sprawach urzędowych
  • podstawowe doradztwo zawodowe

Asystenci odwiedzać będą rodziny od września do grudnia 2012 roku. Zostaną oni przydzieleni do chętnych rodzin już od września. Asystent odwiedza rodzinę raz w tygodniu służąc niezbędnym wsparciem i pomocą. Projekt jest całkowicie bezpłatny.

 Do kogo adresujemy naszą pomoc?

Pomoc skierowana jest do chorych z orzeczeniem o niepełnosprawności na choroby rzadkie a w szczególności do osób ze schorzeniami oddechowymi, krążeniowymi oraz ruchowymi.

 W czym asystent może pomóc?

Asystent może udzielić Państwu niezbędnych informacji, pójść z Państwem do urzędu, odrobić lekcje z dziećmi, zająć kolejkę w przychodni, pomóc z ciężkimi zakupami, doradzić w sprawach zawodowych, skierować do odpowiednich instytucji lub po prostu porozmawiać. Jest to osoba, która może odciążyć Państwa w codziennej opiece nad osobą niepełnosprawną.


Jeżeli są Państwo zainteresowani pomocą, prosimy o kontakt Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. lub bezpośrednio z Fundacją MATIO:

Tel: 12 292 31 80
Email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.
Adres: ul. Celna 6, 30-507 Kraków

asystenci

 

Eurordis Summer School - Barcelona, 17-21 czerwca 2012r.

W dniach 17-21 czerwca w Barcelonie odbyła się „Letnia szkoła” (Eurordis Summer School for Patient Advocates in Clinical Trials and Drug Development) - organizowana przez Eurordis dla przedstawicieli pacjentów, dotycząca przeprowadzania prób klinicznych oraz opracowywania nowych leków.

Zaproszonych zostało 40 reprezentantów organizacji pacjenckich z 17 krajów, głównie z Europy. Polskę reprezentowała jedynie Fundacja Umieć Pomagać.

Eurordis Summer School to program kształcenia przedstawicieli pacjentów zaangażowanych na szczeblu europejskim w opracowywanie, zatwierdzanie, informowanie oraz dostęp do leków sierocych, pediatrycznych oraz terapii zaawansowanych. Warsztaty w ramach projektu prowadzone były przez ekspertów z różnych krajów współpracujących z Europejską Agencją Medyczną (EMA) oraz z Eurordis. EMA to pozarządowa organizacja, która ocenia jakość, bezpieczeństwo i skuteczność danego produktu leczniczego. Pozytywnie zaopiniowane wnioski przekazywane są do Komisji Europejskiej w celu dopuszczenia do sprzedaży na terenie Unii Europejskiej. Od 2001r. w obrębie agencji działa również Komitet ds. Sierocych Produktów Leczniczych, który rozpatruje wnioski produktów leczniczych przeznaczonych do leczenia chorób rzadkich. Od 2007r. działa Komitet Pediatryczny opiniujący produkty lecznicze dla dzieci do lat 17.

Podczas czterodniowego spotkania prowadzone były między innymi wykłady dotyczące: cyklu życia leków, badań klinicznych, zasad przeprowadzenia prób klinicznych, etyki oraz regulacji dopuszczania leków. Omówiony został dokładnie proces oceniania produktów leczniczych, podkreślono również jak dużą rolę w szukaniu rozwiązań mają nie tylko badacze i naukowcy, ale też organizacje pacjenckie. Interaktywne zajęcia w grupach pozwalały na zdobywanie dodatkowej, praktycznej wiedzy. Udział w „Letniej szkole” umożliwił nam kontakt z wieloma europejskimi organizacjami, w tym opiekującymi się chorymi na Mukopolisacharydozę.

czerwiec-barcelona 045

czerwiec barcelona

 

Komunikat Ministra Zdrowia w sprawie interpretacji dotyczącej refundacji leków

Nowa ustawa „refundacyjna” od początku roku budzi szczególne emocje. Nowe listy leków refundowanych, wymiana producentów, zmiany cen a także zmiany dotyczące leczenia w tzw. trybie „charytatywnym” budziły i budzą wśród pacjentów nadal wiele emocji.

Fundacja „UMIEĆ POMAGAĆ” już od połowy grudnia 2011 sprawdzała czy i jak nowa ustawa może wpływać na dotychczasowe leczenie dla osób leczonych w trybie darowizn, to jest leczenie, które z powodu wyłączeń lub wykluczeń nie jest refundowane przez NFZ.

12 stycznia 2012 Fundacja „UMIEĆ POMAGAĆ” po raz pierwszy zapytała Ministra Zdrowia o aktualny stan prawny dla osób leczonych w tym trybie. Przez kolejne cztery miesiące Fundacja samodzielnie oraz w grupie organizacji zainteresowanych ustaleniem aktualnego stanu prawnego dostarczała Ministerstwu argumentów dla utrzymania możliwości nieprzerywania terapii dla osób leczonych w trybie charytatywnym.

Tym bardziej miło jest nam poinformować, że komunikat Ministra Zdrowia z dnia 29 maja 2012, uwzględnia aktualne potrzeby chorych w zakresie leczenia w trybie charytatywnym wszędzie tam, gdzie leczenie - po wejściu nowej ustawy - nie precyzowało czy nadal w uzasadnionych przypadkach przyjęcie darowizny przez szpitale jest dozwolone.

Dzięki temu wszyscy chorzy - zwłaszcza Ci zdiagnozowani najwcześniej - mają szansę na nieprzerwane leczenie od dnia diagnozy, niezależnie od tego czy ich terapia jest refundowana przez NFZ bez żadnych warunków, czy też leczenie podlega pewnym rygorom wyłączenia z refundacji.

Pełny tekst komunikatu znajduje się tutaj

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski