EURORDIS

   

Facebook  

   

Najnowsze metody nieinwazyjnego wspomagania wentylacji oraz mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych – konferencja 5 kwietnia 2014 r.

Szczegóły

Od wielu tygodni spotykamy się z pytaniami w sprawie koflatorów, czyli asystentów kaszlu. Czym są? Dla kogo są przeznaczone? Czy dzieci i dorośli mogą korzystać z tego samego sprzętu? Jak i gdzie go kupić? Czy można go wypożyczyć? Jak używać? Dla kogo jest przeznaczony? Kiedy należy używać tego rodzaju sprzętu? W jakich chorobach pomaga, a w jakich nie? Czy używanie jest bezpieczne? Czy obsługa wymaga opieki pielęgniarskiej? Pytań są dziesiątki, nie mówiąc o tym, że pytania też dotyczą prewencji, czyli wczesnego wspomagania.

W odpowiedzi na nurtujące pytania zdecydowaliśmy się zorganizować konferencję na ten temat, która obędzie się już 5 kwietnia w Warszawie.

Koflator stymulując naturalny odruch kaszlu usuwa wydzieliny z dróg oddechowych. Skuteczny odruch kaszlu jest niezbędny do zapewnienia drożności dróg oddechowych u pacjentów niebędących w stanie kaszleć. Niestety inwazyjne metody odsysania mogą być kłopotliwe dla pacjenta i wiązać się z powikłaniami, takimi jak niedotlenienie, uszkodzenie tkanek i infekcje.

Organizowana konferencja będzie zawierała także część praktyczną. Każda zainteresowana osoba będzie mogła zapoznać się ze sprzętem, sprawdzić jak należy go używać. Będzie to doskonała okazja, aby rozwiać wszelkie wątpliwości dotyczące sensowności zakupu, zasadności używania, tak, aby korzystając ze sprzętu nie inwestować niepotrzebnie pieniędzy, a uzyskać maksymalną efektywność.

Wykłady skierowane będą m.in. do osób/środowisk opiekujących się pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi, ale również do wszystkich, którzy chcą zapoznać się z działaniem tego rodzaju sprzętu w celach prewencyjnych oraz nagłych potrzebach. Zależy nam na tym, aby oprócz pokazów poruszyć temat edukacji w zakresie szybkiego dostępu tym pacjentom, dla których zwłoka może być poważnym zagrożeniem.

Prosimy o podzielenie się tą informacją z tymi organizacjami, dla których dostępność i praktyczność używania jest priorytetem w opiece nad pacjentem, ale także z tymi, dla których używanie sprzętu może mieć charakter incydentalny. Uczestnictwo nawet jednej osoby z organizacji może być początkiem edukacji całego środowiska skupionego wokół zagadnienia.

Informacja ta będzie umieszczona również na naszym profilu FB. Osoby zainteresowane i zdecydowane prosimy o rejestrację chęci uczestnictwa potwierdzając swój udział w wydarzeniu. Zgłoszenia można również przesyłać na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.. Dzięki temu będziemy mogli dostosować odpowiednią do ilości osób przestrzeń oraz zapewnić catering.

Agenda konferencji:

Miejsce: budynek Focus, ul. Armii Ludowej 26, Warszawa

Termin: 05 kwietnia (sobota) 2014

Godziny:

10.00 -11.30

Zastosowanie kofaltora w celu mobilizacji i ewakuacji wydzieliny z dróg oddechowych

11.30-12.00

Przerwa kawowa

12.00 - 13.30

Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna, czyli wspomaganie oddechu pacjenta

13.00-14.00

Obiad

Uczestnictwo w konferencji jest bezpłatne.

Finansowanie terapii stosowanych w leczeniu chorób rzadkich w Polsce i na świecie - debata Shire

Szczegóły

W dniu 25 listopada br. firma Shire Polska Sp.z o.o. zorganizowała debatę poświęconą finansowaniu terapii stosowanych w leczeniu chorób rzadkich w Polsce i na świecie.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele świata medycznego,  organizacji pacjenckich, prawnicy, osoby związane z rejestracją leków i systemem ochrony zdrowia. Debata miała na celu przybliżenie tematyki chorób rzadkich, sposobów finansowania nowoczesnych terapii (leki sieroce).  Choroby rzadkie dotykają stosunkowo dużej części populacji, są ważnym elementem w programach zdrowotnych krajów Unii Europejskiej.  Przedstawiciele 27 krajów Unii Europejskiej w tym Polska zobowiązali się wprowadzić do końca 2013 r. Narodowy Plan na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Niestety z najprawdopodobniej Polska nie wywiąże się ze złożonego zobowiązania.

Przedstawiciele firmy Shire Polska Sp.z o.o. wykazali, że ich firma ma duży wkład w badaniach i rozwoju terapii leków sierocych. Nawiązując do tematu debaty zaprezentowano argumenty firmy Shire Polska Sp.z o.o. dotyczącej polityki cenowej oraz oceny skuteczności i efektywności leków sierocych.

Zwrócono również uwagą na zapewnienie dostępu pacjentom do istniejących już terapii.

 

III Spotkanie Forum Zdrowia w Mazowieckim Urzędzie Wojewódzkim w Warszawie

Szczegóły

Fundacja Umieć Pomagać jest inicjatorem III Spotkania Forum Zdrowia organizowanego przez Wojewodę Mazowieckiego.

  

Zadaniem Forum Zdrowia jest umocnienie współpracy pomiędzy przedstawicielami administracji rządowej a organizacjami pozarządowymi, umożliwienie aktywnego partnerstwa w planowaniu, opiniowaniu i wdrażaniu działań na rzecz ochrony zdrowia mieszkańców Mazowsza.

Będzie to doskonała okazja do wymiany doświadczeń i wiedzy uczestników reprezentujących samorządy i organizacje pozarządowe. Po raz pierwszy będzie szansa na rozmowę o tematyce chorób rzadkich i mamy nadzieję uwzględnienie tej problematyki przy planowaniu działań edukacyjnych w 2014 roku na terenie Mazowsza.

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu, które odbędzie się w dniu 18 listopada, w Sali 259,
II piętro w siedzibie Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego, pl. Bankowy 3/5 o godzinie 10:00.

Poniżej harmonogram spotkania:

10:00 - 10:15     Rejestracja uczestników.

10:15 - 10:20     Otwarcie spotkania i przywitanie uczestników.

10:20 - 11:20     Prezentacja nowych organizacji oraz ich ofert.

11:20 - 12:00 Raport „ Opieka nad osobami starszymi na terenie województwa mazowieckiego w latach 2009-2011”, opracowanie Poradnika dla seniora - Elżbieta Nawrocka – Z-ca Dyrektora Wydziału Zdrowia.

12:00 - 12:30    Dyskusja / Wnioski w sprawie organizacji pikników na Mazowszu.

12:30 - 13:00   Wręczenie podziękowań za współpracę i czynny udział w piknikach - Elżbieta Nawrocka – Z-ca Dyrektora Wydziału Zdrowia, Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, koordynator Forum Zdrowia.

 

Udział w spotkaniu należy potwierdzić wysyłając informację na adres:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.">  Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. lub pod numerem tel. (22) 6956909

Bez nazwy1forum zdrowia


 

 

 

GENialna szkoła - konkurs dla uczniów chorych na choroby rzadkie

Szczegóły

Z przyjemnością informujemy, iż Fundacja Umieć Pomagać  wraz z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego dołączyła do programu "GENialna szkoła" prowadzonego przez MATIO - Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Razem chcemy wspierać i pokazywać właściwe postawy i relacje służące osobom chorym na choroby rzadkie o podłożu genetycznym. Ideą programu jest nagradzanie tych placówek edukacyjnych, które wspierają w rozwoju dzieci z chorobami genetycznymi.

Konkurs „GENialna szkoła" polega na nadesłaniu bezpośrednio na adres fundacji MATIO lub adres Partnerów Wspierających zgłoszenia zawierającego pełne dane zgłaszanej do konkursu placówki (pełna nazwa, dokładny adres, imię i nazwisko dyrektora, numer telefonu, adres e-mail) wraz z uzasadnieniem wyboru i opisem dokonań na rzecz dzieci chorych. Jako dokonanie rozumie się także pomoc w adaptacji dziecka w placówce, stworzenie mu przyjaznej atmosfery do nauki, pomoc w odnalezieniu się w grupie rówieśniczej etc. Do konkursu można zgłaszać przedszkola i szkoły powszechne oraz nauczania specjalnego.

Po więcej informacji na temat projektu, gdzie znajduje się również regulamin konkursu zapraszamy na strony:

http://www.mukowiscydoza.pl/Aktualnosci/genialna-szkola.html

http://www.mukowiscydoza.pl/Aktualnosci/genialna-szkola-konkurs-dla-szkol.html

Zapraszamy serdecznie do udziału w konkursie.

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski