EURORDIS

   

Facebook  

   

Wspieramy badania genetyczne

Szczegóły

Miło nam poinformować, że Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ po raz kolejny wspiera badania naukowe. Dzięki stałej współpracy z naszymi Donatorami oraz osobami zainteresowanym wspieraniem działań Fundacji w tym zakresie, przekazaliśmy koleją transzę na wspieranie badań naukowych w zakresie wykorzystania flawonoidów w terapiach dla lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Jest to kontynuacja badań prowadzonych na Uniwersytecie Gdańskim pod przewodnictwem prof. Grzegorza Węgrzyna. To bardzo ważne, aby pomimo dzisiejszych osiągnięć w medycynie wspierać także dalszy rozwój badań. To długi i kosztowny proces, nie mniej jednak bez niego nie będzie możliwe osiągnięcie progresu w poprawie jakości życia oczekujących na terapię. Byłoby idealnie, gdyby jeden pozytywny wynik dotychczasowych badań kończył proces szukania najlepszego sposobu na pomoc chorym. W praktyce niestety tak nie jest, a szukanie innych metod, czy ścieżek terapeutycznych wzmaga dotychczasowe terapie lub pomaga tym, którzy na leczenie czekają.

Tym bardziej jest to okazja to wielkich podziękowań wszystkim tym darczyńcom, którzy rozumieją, że wspieranie tego procesu  - choć może jest najkosztowniejszym z możliwych – może być najtrwalszym sposobem na pomoc dla potrzebujących.    

Pozostając z nadzieją na dalszą współpracę raz jeszcze dziękujemy za pomoc w finansowaniu toczących się aktualnie badań.

uniwersytet-gdanski-logo

Ogólnoeuropejska kampania dotycząca zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej

Szczegóły

We współpracy z EURORDIS Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania przez pacjentów trudności w dostępie do opieki medycznej.

Masz trudności z dostępem do leczenia? Zgłoś je do nas.

Będziemy wdzięczni, jeśli możesz poświęcić kilka minut, aby wypełnić anonimową ankietę. Poświęcając swój czas prosimy, o wpisywanie zwięźle, krótko i dokładne odpowiedzi na dostępnym formularzu pod adresem  https://www.surveymonkey.com/s/DWDKPDG

Zebrane w ten sposób dane zostaną przeanalizowane przez wykwalifikowanych specjalistów a ich skala zostanie upubliczniona poprzez dostępne raporty. Kampania ma na celu wskazać na istniejące problemy władzom krajowym odpowiedzialnym za politykę zdrowotną w danych kraju. Precyzyjne określenie problemów umożliwi nam - poprzez zgłoszenia – właściwe zaangażowanie w dialog z nimi w celu poprawy istniejącej sytuacji. Wyniki wypełnionych ankiet nie zostaną bezpośrednio przekazane do osób zainteresowanych z osobna, ale będzie można zapoznać się z ich zbiorczymi wynikami na stronie internetowej EURORDIS. W tym celu zostanie utworzona strona "Dostęp Kampania". Dziękujemy za poświęcony czas.

10340175 10152340224403463 1893143166775595111 n

 

GENialna szkoła - wręczenie nagród, 6 maja 2014 r.

Szczegóły

W dniu 6 maja w Warszawie o godz. 13:00 w Ministerstwie Edukacji Narodowej odbędzie się wręczenie nagród w ogólnopolskim konkursie „GENianla szkoła”

W tym dniu zostaną nagrodzone placówki edukacyjne, które w sposób odpowiedzialny opiekują się dziećmi chorymi na choroby rzadkie. Przyznane nagrody mają motywować do działania wybrane placówki edukacyjne, wprowadzając dzieci w życie, ucząc empatii oraz udzielając pomocy i zrozumienia dzieciom wymagającym pomocy w szkołach. Konkurs jest dostrzeżeniem faktu, że dzieci przewlekle chore nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach i być izolowane od swoich rówieśników. Dzieci mogą i powinny uczyć się razem z rówieśnikami. Taki sposób ma ogromny wpływ na efekty leczenia, stan zdrowia i jakość życia w przyszłości.

Akcja ta będzie kontynuowana w przyszłości po to, by móc dokonać niezbędnych zmian wszędzie tam, gdzie dzieci będą miały szansę na kontynuowanie nauki w dostosowanych placówkach edukacyjnych. Akcja ta pokazuje, że uwzględnienie dzieci w procesie uczenia jest możliwe. Pomaga to w zrozumieniu potrzeb osób przewlekle chorych oraz budowaniu przyjaznych relacji z otoczeniem w przyszłości.

1393715 10151840359148463 1476677884 n

 

Siła w GENach -platforma organizacji zajmujących się pacjentami i działających na rzecz edukacji prozdrowotnej

Szczegóły

Z inicjatywy pięciu polskich organizacji chorób rzadkich Fundacji MATIO  - Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacji Umieć Pomagać, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader Willi, Stowarzyszenia Marfan Polska oraz Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, powstała nowa platforma informacjyjno - edukacyjna. 

Organizacje wspólnie wystosowały list do 17 komitetów wyborczych zgłoszonych do wyborów do Europarlamentu.
Incjatywa dotyczy Narodowego Planu Opieki nad Chorymi na Choroby Rzadkie.

Więcej o działaniach oraz treść listu znajduje się na stronie:   http://silawgenach.pl/

 

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski