EURORDIS

   

Facebook  

   

Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Szczegóły

Od dwóch lat w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie odbywają się cykliczne, otwarte dla wszystkich chętnych spotkania z grupami pacjentów. Ich celem jest wymiana informacji pomiędzy Zespołem Koordynacyjnym ds. Chorób Ultra Rzadkich (powołanym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia do obsługi programów lekowych) oraz Zespołem ds. Chorób Rzadkich (powołanym przez Ministra Zdrowia do przygotowania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich) a środowiskiem pacjentów, naukowcami, klinicystami, organizatorami ochrony zdrowia, płatnikiem świadczeń zdrowotnych oraz dostawcami technologii medycznych.

W styczniu 2012 roku na jednym ze spotkań wspólnie postanowiono zmienić ich formułę - z czysto informacyjnej, na pro-aktywną, wspierającą kształtowanie polityki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich. Adresatem działań tej grupy stał się głównie Zespół ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, który przygotowuje dokument
o nazwie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Cel porozumienia:

Przeprowadzenie szerokiej debaty w obszarach dotyczących chorób rzadkich, spójnej z EUROPLANEM, w celu wsparcia przygotowywanego dokumentu o nazwie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tematyka w nim opisana została zgrupowana w osiem zagadnień:

1.Tworzenie i doskonalenie standardów i rekomendacji dotyczących diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki socjalnej i innych w postępowaniu z chorobami rzadkimi. Dotyczy to także problemów zdrowotnych, dla których nie ma dostępnych refundowanych leków i produktów medycznych.

2.Wymiana informacji, dzięki któmożliwe jest gromadzenie wiedzy o ośrodkach referencyjnych w Polsce. Na bazie obecnie funkcjonujących ośrodków, skupiających pacjentów z rzadkimi chorobami, stworzenie centrów referencyjnych dla grup chorób.

3.Tworzenie wsparciadla rodzin, w których pojawia się choroba rzadka, między innymi poprzez stworzenie dedykowanej strony internetowej adresowanej do pacjentów i profesjonalistów medycznych oraz tworzenie szerokich grup dyskusyjnych.

4.Wsparcie działań w przygotowywaniu aplikacji o projekty badawcze związane z problematyką chorób rzadkich.

5.Wsparciewiarygodnych rejestrów chorób rzadkich.

6.Tworzenie forum dyskusji w celu prezentowania, opiniowania orazwładzom zdrowotnym nowych rozwiązań systemowych.

7.Inicjowanie instytucjonalnych rozwiązań systemu opieki dla pacjentów i ich rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.

8.Wsparcie dla stworzenia zintegrowanego systemu opieki nad pacjentem.

Wyłoniona grupa liderów zaplanowała szczegółowo program i przebieg 4 warsztatów. Zadaniem każdego z nich będzie przeprowadzenie szerokiej, otwartej debaty tematycznej, w której powinni uczestniczyć wszyscy zainteresowani, szczególnie partnerzy instytucjonalni (np. przedstawiciele MZ, MNiSW, MPiPS). Jesienią br. wypracowane rekomendacje (w formie dokumentu) zostaną przekazane do Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia celem dalszej pracy. Koordynację tych działań zapewnia Komitet Sterujący.

Pełny tekst porozumienia, terminy oraz agendy czterech warsztatów znajduje się tutaj

Osoby które zechcą wziąć udział w warsztatach lub przesłać propozycje w ramach agend poszczególnych warsztatów prosimy o kontakt pod adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

Profesjonalny Asystent Osoby Niepełnosprawnej

Szczegóły

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ zaprasza rodziny z Mukopolisacharydozą z Krakowa i najbliższych okolic do uczestnictwa w ramach programu Profesjonalny Asystent Osoby Niepełnosprawnej. Projekt prowadzony przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wspierany jest ze środków Gminy Kraków.

Kim jest asystent?

Asystent osoby niepełnosprawnej zajmuje się bezpłatną pomocą w rehabilitacji społeczno-zawodowej samej osoby niepełnosprawnej, ale również jego opiekunów i rodziny. Do jego obowiązków należy:

  •  pomoc w codziennych sprawach
  • pomoc edukacyjna (szkoła, odrabianie lekcji), przychodnia, zakupy
  • wsparcie psychoedukacyjne
  • pomoc informacyjna
  • wsparcie w sprawach urzędowych
  • podstawowe doradztwo zawodowe

Asystenci odwiedzać będą rodziny od września do grudnia 2012 roku. Zostaną oni przydzieleni do chętnych rodzin już od września. Asystent odwiedza rodzinę raz w tygodniu służąc niezbędnym wsparciem i pomocą. Projekt jest całkowicie bezpłatny.

 Do kogo adresujemy naszą pomoc?

Pomoc skierowana jest do chorych z orzeczeniem o niepełnosprawności na choroby rzadkie a w szczególności do osób ze schorzeniami oddechowymi, krążeniowymi oraz ruchowymi.

 W czym asystent może pomóc?

Asystent może udzielić Państwu niezbędnych informacji, pójść z Państwem do urzędu, odrobić lekcje z dziećmi, zająć kolejkę w przychodni, pomóc z ciężkimi zakupami, doradzić w sprawach zawodowych, skierować do odpowiednich instytucji lub po prostu porozmawiać. Jest to osoba, która może odciążyć Państwa w codziennej opiece nad osobą niepełnosprawną.


Jeżeli są Państwo zainteresowani pomocą, prosimy o kontakt Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. lub bezpośrednio z Fundacją MATIO:

Tel: 12 292 31 80
Email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.
Adres: ul. Celna 6, 30-507 Kraków

asystenci

 

Eurordis Summer School - Barcelona, 17-21 czerwca 2012r.

Szczegóły

W dniach 17-21 czerwca w Barcelonie odbyła się „Letnia szkoła” (Eurordis Summer School for Patient Advocates in Clinical Trials and Drug Development) - organizowana przez Eurordis dla przedstawicieli pacjentów, dotycząca przeprowadzania prób klinicznych oraz opracowywania nowych leków.

Zaproszonych zostało 40 reprezentantów organizacji pacjenckich z 17 krajów, głównie z Europy. Polskę reprezentowała jedynie Fundacja Umieć Pomagać.

Eurordis Summer School to program kształcenia przedstawicieli pacjentów zaangażowanych na szczeblu europejskim w opracowywanie, zatwierdzanie, informowanie oraz dostęp do leków sierocych, pediatrycznych oraz terapii zaawansowanych. Warsztaty w ramach projektu prowadzone były przez ekspertów z różnych krajów współpracujących z Europejską Agencją Medyczną (EMA) oraz z Eurordis. EMA to pozarządowa organizacja, która ocenia jakość, bezpieczeństwo i skuteczność danego produktu leczniczego. Pozytywnie zaopiniowane wnioski przekazywane są do Komisji Europejskiej w celu dopuszczenia do sprzedaży na terenie Unii Europejskiej. Od 2001r. w obrębie agencji działa również Komitet ds. Sierocych Produktów Leczniczych, który rozpatruje wnioski produktów leczniczych przeznaczonych do leczenia chorób rzadkich. Od 2007r. działa Komitet Pediatryczny opiniujący produkty lecznicze dla dzieci do lat 17.

Podczas czterodniowego spotkania prowadzone były między innymi wykłady dotyczące: cyklu życia leków, badań klinicznych, zasad przeprowadzenia prób klinicznych, etyki oraz regulacji dopuszczania leków. Omówiony został dokładnie proces oceniania produktów leczniczych, podkreślono również jak dużą rolę w szukaniu rozwiązań mają nie tylko badacze i naukowcy, ale też organizacje pacjenckie. Interaktywne zajęcia w grupach pozwalały na zdobywanie dodatkowej, praktycznej wiedzy. Udział w „Letniej szkole” umożliwił nam kontakt z wieloma europejskimi organizacjami, w tym opiekującymi się chorymi na Mukopolisacharydozę.

czerwiec-barcelona 045

czerwiec barcelona

 

Komunikat Ministra Zdrowia w sprawie interpretacji dotyczącej refundacji leków

Szczegóły

Nowa ustawa „refundacyjna” od początku roku budzi szczególne emocje. Nowe listy leków refundowanych, wymiana producentów, zmiany cen a także zmiany dotyczące leczenia w tzw. trybie „charytatywnym” budziły i budzą wśród pacjentów nadal wiele emocji.

Fundacja „UMIEĆ POMAGAĆ” już od połowy grudnia 2011 sprawdzała czy i jak nowa ustawa może wpływać na dotychczasowe leczenie dla osób leczonych w trybie darowizn, to jest leczenie, które z powodu wyłączeń lub wykluczeń nie jest refundowane przez NFZ.

12 stycznia 2012 Fundacja „UMIEĆ POMAGAĆ” po raz pierwszy zapytała Ministra Zdrowia o aktualny stan prawny dla osób leczonych w tym trybie. Przez kolejne cztery miesiące Fundacja samodzielnie oraz w grupie organizacji zainteresowanych ustaleniem aktualnego stanu prawnego dostarczała Ministerstwu argumentów dla utrzymania możliwości nieprzerywania terapii dla osób leczonych w trybie charytatywnym.

Tym bardziej miło jest nam poinformować, że komunikat Ministra Zdrowia z dnia 29 maja 2012, uwzględnia aktualne potrzeby chorych w zakresie leczenia w trybie charytatywnym wszędzie tam, gdzie leczenie - po wejściu nowej ustawy - nie precyzowało czy nadal w uzasadnionych przypadkach przyjęcie darowizny przez szpitale jest dozwolone.

Dzięki temu wszyscy chorzy - zwłaszcza Ci zdiagnozowani najwcześniej - mają szansę na nieprzerwane leczenie od dnia diagnozy, niezależnie od tego czy ich terapia jest refundowana przez NFZ bez żadnych warunków, czy też leczenie podlega pewnym rygorom wyłączenia z refundacji.

Pełny tekst komunikatu znajduje się tutaj

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski