EURORDIS

   

Facebook  

   

Warsztaty dla nauczycieli, dietetyków oraz fizjoterapeutów

Szczegóły

W dniach 26 – 27 października w Krakowie Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ współprowadziła trzy tematyczne warsztaty w zakresie:

- dziecko chore na choroby rzadkie w szkole (przedszkole, szkoła podstawowa, gimnazjum)
- leczenie żywieniowe w chorobach metabolicznych
- rola fizjoterapii w chorobach rzadkich

Warsztaty po raz kolejny pokazują ogromną potrzebę zintegrowanej, kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobami rzadkimi. Skomplikowany, długotrwały, precyzyjny proces leczenia powoduje, że bez codziennej pracy zespołów terapeutycznych samo leczenie (tam gdzie to jest możliwe) nie może być efektywne. Zintegrowana opieka nad pacjentem musi być oparta na czterech stabilnych fundamentach takich jak: opieka domowa – opieka poza medyczna – opieka socjalna – opieka edukacyjna. Kompleksowość tego rozwiązania nie pozostawia wątpliwości, że finansowanie takiego procesu jest tańsze niż finansowanie poszczególnych obszarów oddzielnie. Poza aspektem finansowym ważniejsze jest jednak to, że tak zorganizowana opieka nad pacjentem doprowadza do widocznej poprawy jakości życia każdego pacjenta. Monitorowanie oraz wymiana informacji w całym procesie bardzo często przeciwdziała nagłemu pogorszeniu się stanu zdrowia pacjenta.

Prewencja w leczeniu, w tym przypadku chorób rzadkich jest niezwykle istotna. Bardzo często bowiem - w przypadku pogorszenia stanu zdrowa – powrót do lepszej kondycji wydaje się bardzo trudny lub prawie niemożliwy.

Reasumując, prawie miesięczne wykłady pokazują ogromne zrozumienie środowisk nauczycieli i fizjoterapeutów. Do tego, aby zrozumienie stało się standardem w postępowaniu ze zdiagnozowanym chorymi na każdym etapie ich życia potrzebne są systemowe zmiany przedstawione w Planie na rzecz Chorób Rzadkich, nad którym ostatnia debata odbyła się w Ministerstwie Zdrowia 10 października br.

O ile nie ma wątpliwości co do celowości wdrażania poszczególnych obszarów Narodowego Planu w życie, to powstaje pytanie – na razie bez odpowiedzi – kiedy? Miejmy nadzieję, że obecne deklaracje - połowa roku 2013 – są realne i po tym czasie będziemy mogli monitorować wraz z wybranymi grupami specjalistów efekty zmian odczuwalne przez pacjenta. Zmian na lepsze.

k 03

k 06

Dziecko chore na choroby przewlekłe w szkole

Szczegóły

W sobotę 13 października, w Krakowie obył się pierwszy z cyklu wykładów dla nauczycieli, dotyczących dzieci chorych na choroby przewlekłe w szkole. Każdy nauczyciel w trakcie swojej pracy zawodowej może mieć do czynienia z dzieckiem chorym na choroby przewlekłe.

Mukopolisacharydoza jest nieuleczalną przewlekłą chorobą genetyczną należącą jednocześnie do grona tzw. chorób rzadkich. Wysoce prawdopodobnym jest, że wiedza nauczycieli dotycząca tej choroby, a co za tym idzie postępowania z chorym na nią uczniem nie jest wystarczająca. Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ dzięki projektowi prowadzonemu przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO stara się przekazać nauczycielom podstawową wiedzę na temat Mukopolisacharydozy. Służy temu m.in. projekt MATIOPOMAGAM.

Czy praca z dzieckiem chorym na Mukopolisacharydozę wymaga dodatkowego wysiłku od nauczyciela? Czy dziecko chore na choroby przewlekłe może uczestniczyć we wszystkich zajęciach? Co robić, gdy dziecko chore na chorobę przewlekłą musi wziąć w szkole leki? Co trzeba wiedzieć o rehabilitacji i czym jest enzymatyczna terapia zastępcza?

Na te i inne pytania odpowiedzi powinien znać każdy odpowiedzialny nauczyciel. Projekt MATIOPOMAGAM adresowany jest do nauczycieli wychowania przedszkolnego, szkół podstawowych i gimnazjalnych o różnym stopniu awansu zawodowego – stażystów, nauczycieli kontraktowych i dyplomowanych.

Jednodniowe bezpłatne szkolenie pozwoli na poznanie podstawowej wiedzy o chorobach przewlekłych i rzadkich wśród dzieci oraz podstawowych elementach opieki w szkole.

 W procesie edukacji dla chorych przewlekle ze względu na ich szczególny stan zdrowia bardzo istotne są 3 czynniki:

  1. Zapewnienie warunków do samorealizacji.
  2. Zapewnienie poczucia bezpieczeństwa (poprzez informowanie o ich stanie zdrowia).
  3. Wsparcie terapeutyczne (głównym celem jest obniżenie lęku).

Mukopolisacharydoza to choroba o wysokim stopniu śmiertelności. Wg szacunków Unii Europejskiej prawie 74% przypadków to przypadki upośledzające. Śmiertelność do osiągnięcia pełnoletniości sięgała ponad 80%. Należy zwrócić uwagę na dwie sprawy. Pierwsza to postęp medycyny - spowodował on, że na typ I, typ II oraz typ VI jest w Polsce dostępna enzymatyczna terapia zastępcza, dzięki temu odsetek dzieci, u których następuje degradacja umysłowa spada. Na typ IV planuje się terapie już od 2014 roku. Druga to nieuzasadniona izolacja dzieci. Należy pamiętać, że wśród dzieci chorych na Mukopolisacharydozę są dzieci, które rozwijają się intelektualnie. Tu szczególnie ważne jest, aby zadbać o stan psychiki zdiagnozowanego dziecka. Pełny kontakt ze społeczeństwem, ciągły kontakt z rówieśnikami jest jedną z metod rehabilitacji, a ten wymiar asocjacji jest możliwy tylko w szkołach na różnych szczeblach rozwoju. Zdiagnozowane dzieci poprzez specyfikę swojej choroby są często bardziej dojrzałe i wrażliwe niż ich rówieśnicy, natomiast towarzyszące niebezpieczeństwo niskiej samooceny u pacjentów może zniweczyć cały proces leczenia dziecka.

Dzieci z Mukopolisacharydozą są bardzo samodzielne, więc nie należy się bać takiego ucznia. Trzeba go tylko zrozumieć. Nie ma potrzeby również eliminowania go z zajęć wychowania fizycznego (jeśli dziecko nie jeździ na wózku), trzeba tylko czasem dostosować program ćwiczeń do wieku dziecka. Dziecko z Mukopolisacharydozą nie jest zagrożeniem. Zagrożeniem może być brak wiedzy na temat jego choroby, zarówno u nauczycieli jak i rówieśników. Warto wiedzieć, jak pracować z takim dzieckiem. Nie będzie to dla nauczyciela dodatkowy wysiłek – czasami wystarczy tylko niewielka zmiana przyzwyczajeń.

Dostępne terminy szkoleń: 20 i 27 października 2012 r. Miejsce: Dom Kultury „Podgórze”
ul. Sokolska 13, Kraków.

Zapraszamy

obraz 339obraz 341

fund 4p print szkola

ulotka fund 2 szkolenie

 

Debata w Ministerstwie Zdrowia

Szczegóły

W dniu 10 października br. w sali kinowej Ministerstwa Zdrowia odbyła się debata podsumowująca zestaw rekomendacji wypracowanych w czasie warsztatów, które odbywały się w Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 10, 18, 19 września oraz 4 października br. w ramach projektu Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Rekomendacje zgrupowane i przedstawione zostały skierowane do dalszych uzgodnień, a ich wynik ma być uwzględniony w najnowszej wersji Planu na rzecz Chorób Rzadkich.

Wynikiem prac mają być rozwiązania odzwierciedlone w strukturze Planu tak, aby były one dostępne kompleksowo na każdym etapie życia pacjenta. I tak w strukturze zmian zostały uwzględnione takie potrzeby jak: zmiana statusu wyniku badania przesiewowego – tak by był uznany jako skierowanie. Wiemy, że dziś wynik badania nie prowadzi co szybkiego potwierdzenia chorob,y co uniemożliwia wczesne podjęcie leczenia. Istotne z punktu widzenia Pacjenta jest też zapewnienie badań rodzinnych, właściwej porady genetycznej, ew. diagnostyki prenatalnej w rodzinach ryzyka.

W części opieki zdrowotnej najpilniejszą wydaję się być możliwość leczenia pacjenta w domu (zamiast hospitalizacji) - w niektórych przypadkach. Specjalistyczne zespoły wyjazdowe (jak w CF), wentylacja domowa, domowe żywienie pozajelitowe oraz opieka paliatywna i hospicyjna, czy uruchomienie ośrodków opieki medycznej dla młodych dorosłych i osób dorosłych z ChRz (na bazie ośrodków internistycznych we współpracy z pediatrycznymi).

Propozycje, o których mowa powyżej są konsekwencją poprawy dostępności do technologii medycznych (produktów i wyrobów medycznych). Tu największym zagrożeniem w realizacji zmian może być brak zniesienia wymogu określonego w art. 12 pkt. 13 ustawy refundacyjnej z maja 2011r. - tj. zastosowania w stosunku do leków sierocych kryterium wysokości progu kosztu uzyskania dodatkowego roku życia, ustalonego w wysokości 3-krotnego PKB na głowę mieszkańca – odrębna ocena HTA.

Struktura Planu uwzględnia oczywiście poprawę dostępności do środków spożywczych specjalnego przeznaczenia medycznego, w tym refundacji żywności niskobiałkowej w dietach związanych z wrodzonymi chorobami metabolicznymi.

Dotychczas wydawało się, że opieka i pomoc społeczna to tylko opieka socjalna. Zintegrowana pomoc dla pacjentów z chorobami rzadkimi stawia sprawę znacznie szerzej. W związku z tym potrzeby te zostały przekształcone w możliwość korzystania z czasowej opieki zastępczej w domach opieki dla pacjentów z Chorobami Rzadkimi (finansowanej z budżetu państwa), utworzenie pakietu socjalnego dla rodzin z Chorobami Rzadkimi, edukacja włączająca dla dzieci z Chorobami Rzadkimi na każdym szczeblu edukacji (przedszkole, szkoła, gimnazjum), czy też właściwy system orzekania o niepełnosprawności (spójne kryteria).

Nie bez znaczenia, a może właśnie jako kryterium priorytetu, mają szczegółowe zapisy w Planie dotyczące opracowania strategii interwencji (ocena skuteczności) dla chorób/aspektów choroby, dla których nie ma leczenia farmakologicznego, czy też badań nad optymalnym wspomaganiem w tych chorobach (oraz objawach choroby), dla których obecnie nie ma leczenia „twardego”.

Debatę zamykały rekomendacje stworzone wokół tworzenia wsparcia informacyjnego  dla rodzin, w których pojawia się choroba rzadka, między innymi poprzez stworzenie dedykowanej strony internetowej, adresowanej do pacjentów i profesjonalistów medycznych oraz tworzenie szerokich grup dyskusyjnych. Taka właśnie forma może się przyczynić w znacznym stopniu do opracowania standardów opieki, leczenia, właściwej rehabilitacji czy pomocy socjalnej w skali całego kraju.

Mamy nadzieję, że kolejne spotkanie - tym razem już jako wynik prac toczących się od ponad roku w sprawie budowania Planu dla Chorób Rzadkich - zostanie przez Ministerstwo nie tylko uwzględnione jako wyraz realnych potrzeb wynikających z dotychczasowych doświadczeń, ale też posłuży opracowaniu mapy obszarów wdrożeń tak, aby zmiany dotyczące pacjentów były jak najszybsze do wprowadzenia w roku 2013.

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ reprezentowała środowiska pacjenckie w panelu jako Porozumienie na rzecz Narodowego Planu na rzecz Chorób Rzadkich referując obszar zintegrowanej pomocy społecznej dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin.

dsc 0088

dsc 0065

 

Warsztaty - Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Szczegóły

Naukowcy, lekarze, diagności, przedstawiciele Ministerstw, NFZ oraz organizacji pacjenckich. Ponad 160 osób zgromadziły trzy warsztaty tematyczne, które odbyły się w dniach 10, 18 i 19 września br.. Z tej okazji przedstawionych zostało ponad 40 prezentacji, obejmujących swoim zasięgiem całą tematykę z zakresu chorób rzadkich. Po raz kolejny okazało się, że o chorobach rzadkich trzeba rozmawiać w ujęciu wielopłaszczyznowym.

Spójność zaprezentowanej tematyki raczej nie dziwi. Trudno rozmawiać o standardach opieki, nie poruszając takich tematów jak wczesna diagnostyka połączona z szybkim dostępem do leczenia, czy monitorowaniem stanu pacjenta przez lata. Podobnie nie możemy myśleć o rehabilitacji w oderwaniu od całego systemu opieki społecznej, dopasowania sprzętu do wieku pacjenta oraz refundacji niezbędnych środków medycznych. Warsztaty pokazały także konieczność przesunięcia akcentu pracy z pacjentem na warunki domowe, wszędzie tam, gdzie głośno mówimy o poprawie jakości życia pacjenta, tj. kontynuowania prowadzenia terapii zarówno enzymatycznych, jak i antybiotykowych w domach, szczególnie, kiedy jest to zgodne z prawem i przepisami. Taka polityka koresponduje z potrzebami aktywizacji samych chorych i ich rodziców, bo nauka nie pozostawia wątpliwości, że leczenie będzie coraz efektywniejsze, a osobom chorym należy przez ten okres poszerzać przestrzeń do życia poza budynkami szpitali. Ciężko mówić o polepszaniu życia pacjenta, kiedy obecny system nie nadąża za zmianami, choćby w obszarze edukacji, czy szkolnictwa. W końcu terapie mają nie tylko na celu utrzymywać pacjenta przy życiu, ale przede wszystkim ułatwiać korzystanie z niego.

Wydaję się wręcz niemożliwe, by o dostępie i efektywności leczenia nie rozmawiać łącznie z naukowcami i diagnostami, którzy nie mają za co badać dotychczasowych skutków leczenia, bo obecne środki finansowe nie pokrywają wystarczająco tego obszaru.

Dlatego tak ważne były te trzy spotkania, aby w sposób usystematyzowany gromadzić rekomendacje, które finalnie będą pogrupowane w cztery obszary:

- rekomendacje dotyczące rozwiązań legislacyjnych – pewnie wymagać będą najdłuższej ścieżki, ale będą one przełomowe dla całego systemu. Przykładem tego rodzaju prac będzie opracowanie ustawy regulującej zasady wykonywania testów genetycznych, czy opracowanie nowych regulacji prawnych w zakresie badań przesiewowych.

- rekomendacje dotyczące rozwiązań organizacyjnych – wprowadzenie ich w życie może być prostsze, niż w przypadku rozwiązań legislacyjnych. Przykładem tego rodzaju rekomendacji może być ustalenie ośrodków referencyjnych i zabezpieczenie kontraktów dla tych ośrodków, czy też wprowadzenie terapii domowej, czy antybiotykowej – dotyczy to realizowania (kontynuowania) enzymatycznych terapii zastępczych w warunkach domowych zgodnie z charakterystyką producentów oraz niektórych terapii antybiotykowych w celu podniesienia jakości życia pacjenta.

- rekomendacje dotyczące polityki lekowej – te zmiany mają pomóc w kompleksowym leczeniu, bez dzielenia go na poszczególne obszary, jak to obecnie funkcjonuje.

- rekomendacje dotyczące polityki społecznej – najbliższy każdemu pacjentowi i najbardziej zaniedbany, czy też najmniej skoordynowany dotychczas obszar. Tu rekomendacje, oprócz spraw finansowych, bardzo często dotyczyły np. stworzenia zespołów wyjazdowych (kompleksowa opieka wyjazdowa do rodzin w terenie w określonych zespołach, w ośrodkach referencyjnych tj. lekarz specjalista, rehabilitant, dietetyk, psycholog, logopeda, czy też pomoc asystentów socjalnych, społecznych dla chorych i ich rodzin).

Warto podsumować, iż zgłoszonych rekomendacji mieszczących się w czterech wymienionych obszarach jest dziś w opracowaniu ponad 200! Wszystkie one zostaną przekazane do Komitetu Sterującego w celu ostatecznego opracowania i przedstawienia kompletnego dokumentu, który będzie przekazany Ministrowi Zdrowia już 10 października br. Wierzymy, że tak opracowany materiał posłuży odpowiednim Ministerstwom oraz innym Instytucjom jako dokument pomocny we wdrażaniu poszczególnych obszarów Narodowego Planu już od początku 2013 roku.

konf1konf3

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski