EURORDIS

   

Facebook  

   

D. Zintegrowany system oparcia społecznego dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin

Szczegóły

Sytuacja rodzin i chorych z chorobami rzadkimi jest bardzo trudna i skomplikowana. Rodziny w dużym stopniu są wykluczone społecznie i borykają się z wieloma problemami natury psychologicznej i socjalnej. Rozwiązaniem problemów tej grupy wykluczonych i dyskryminowanych jest przeprowadzenie zmian w dziedzinie opieki socjalnej i zintegrowana pomoc psychologiczna i socjalna dla chorych i ich opiekunów oraz współpraca wszystkich instytucji zaangażowanych w pomoc chorym.

Całość części D uwzględnionej w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich " "Zintegrowany system oparcia społecznego dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin" do pobrania w pliku pdf. 

 

Narodowy Plan w Ministerstwie Zdrowia

Szczegóły

W grudniu zakończyły się prace na Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich (NPChR). Plan został opracowany przez Zespół ds. Chorób Rzadkich na zlecenie Ministra Zdrowia. Prace nad ostateczna wersją trwały nieprzerwanie od października 2011 r. W tym czasie odbyło się 8 posiedzeń Zespołu oraz 12 spotkań i konsultacji z grupą ponad 200 ekspertów, zajmujących się problematyką chorób rzadkich na wielu płaszczyznach z całego kraju. W tworzeniu i opiniowaniu poszczególnych części Planu brało udział ponad 30 organizacji pozarządowych oraz grup pacjenckich, zainteresowanych ustanowieniem nowych standardów opieki dla osób zdiagnozowanych na choroby rzadkie. Poszczególne części Planu były też konsultowane publicznie podczas 6 konferencji tematycznych, na których brali udział pacjenci, lekarze, naukowcy, przedstawiciele rządu, posłowie, przedstawiciele NFZ a także przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego. Dzięki temu sukcesywnie powstawał kompleksowy dokument mający na celu poprawę jakości życia pacjentów z grupy chorób rzadkich w Polsce. Celem bowiem jest nie tylko dostęp do wysoko wyspecjalizowanej opieki medycznej, ale także komplementarność badań, tworzenie rejestrów, wczesna diagnostyka, opieka socjalna czy edukacja zarówno na kierunkach medycznych jak i w szkołach powszechnych.

Głęboko wierzymy, że tak opracowany dokument ułatwi Ministerstwu Zdrowia oraz Ministerstwom współodpowiedzialnym za wdrożenie NPChR w Polsce w tym roku. Zalecenie Rady UE z dnia 08 czerwca 2009 w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich wydane wszystkim krajom członkowskim (w tym Polski) rekomenduje wdrożenie Planu, tj. dostępności oferowanych rozwiązań dla pacjentów właśnie do końca tego roku.

 

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ pełnoprawnym członkiem EURORDIS

Szczegóły

W dniu 23 listopada na odbywającym się tego dnia spotkaniu dyrektorów zarządzających EURORDIS, aplikacja Fundacji UMIEĆ POMAGAĆ uzyskała status pełnego członka. Dotychczas – jak każda nowa organizacja przystępująca do EURORDIS – Fundacja miała status obserwatora. Status ten jest co prawda bezpłatny, ale organizacje o tym statusie nie mają żadnych praw, w tym praw wyborczych. Po zakończonym okresie 1 roku członkostwa oraz złożeniu wymaganych statutem EURORDIS dokumentów finansowych, Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ ostatecznie została pełnoprawnym członkiem tej największej organizacji parasolowej w Europie.

 

Członkostwo może być pomocne w organizacji już w przyszłym roku konferencji w ramach projektu EUCERD, oczywiście we wdrożeniu Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce. Organizacje zrzeszone w EURORDIS już parokrotnie pokazały swoją „siłę” negocjacyjną we wdrażaniu różnych rozwiązań strukturalnych w poszczególnych krajach europejskich podczas rozmów z rządem. Przynależność Fundacji UMIEĆ POMAGAĆ z pewnością może wzmocnić także i naszą pozycję we wdrażaniu rozwiązań systemowych, aby życie pacjenta z chorobą rzadką w następnych latach ulegało ciągłej poprawie.  

 

Sezon w Teatrze Palladium – kulturalny aGENt w akcji!

Szczegóły

W listopadzie, dzięki uprzejmości Teatru Palladium Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ zorganizowała dwa koleje spektakle dla dzieci. Pierwszym z nich był najsłynniejszy balet Piotra Czajkowskiego „Jezioro Łabędzie”. Spektakl przenosi małych widzów do baśniowej krainy tańca i muzyki. To opowieść mówiąca o walce dobra ze złem, o zdradzie, bólu, potędze miłości i uczuciu przekraczającym granice życia i śmierci.

Drugim spektaklem były „DOMISIE”. Tego małym uczestnikom nie trzeba reklamować. Ze względu na duże zainteresowanie Fundacja zorganizowała kolejne miejscówki dla dzieci. Jak zwykle - tu nie wiadomo, czy nie większą atrakcją było samodzielne zbieranie autografów u Pysi, Amelki, Eryka, a nawet „wyjca” Strachowyja.

Raz jeszcze dziękujemy naszemu kulturalnemu aGENtowi za możliwość uczestnictwa dzieci w repertuarze teatralnym. Mamy też nadzieję, że dzięki powtarzalności spektakli coraz więcej dzieci będzie mogło obejrzeć przygody swoich bohaterów na żywo.

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski