EURORDIS

   

Facebook  

   

"Innowacja w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce - ocena dostępności w Polsce"

Szczegóły

12 maja w Warszawie odbyło się seminarium organizowane przez Fundację Watch Health Care dotyczące „Innowacji w leczeniu chorób rzadkich, leków sierocych – ocena dostępności w Polsce”.

To kolejna inicjatywa pokazująca stan ograniczeń dostępu do technologii medycznych stosowanych w leczeniu chorób rzadkich, mająca na celu wzbudzenie dyskusji o sposobach poprawy lub gdzie to możliwe zmiany obecnego stanu. Istotną kwestią poruszoną podczas prezentacji i późniejszej dyskusji było podkreślenie, iż Polska nie jest jedynym krajem borykającym się z problemem w leczeniu chorób rzadkich. Wiąże się z tym nie tylko kwestia finansowania, ale również kwestia etyczna, kwalifikacji, oceny skuteczności. Kluczowym jest znalezienie sposobu na dalsze finansowanie badań nad lekami sierocymi, jednak równie ważnym jest opracowanie metody na radzenie sobie z sytuacją w jakiej jesteśmy, takimi środkami, którymi aktualnie dysponujemy. Po raz kolejny podkreślono fakt współpracy i konieczności zaangażowania nie tylko Ministerstwa Zdrowia, ale i pozostałych resortów w opracowanie modelu działań systemowych umożliwiających zintegrowaną opiekę medyczną nad pacjentem i jego rodziną. Nie możemy zapominać o tym, że w przypadku braku dedykowanej technologii medycznej w zdecydowanej większości chorób rzadkich i ultrarzadkich, równie istotnym jest właściwa opieka, profilaktyka, rehabilitacja, pomoc społeczna i edukacja. Kwestia zdrowia nie należy jedynie do MZ, podkreślono tu konieczność współpracy międzyresortowej, co umożliwiłoby bardziej racjonalne wydatkowanie budżetowych pieniędzy.

Zgodnie uznano, że na choroby rzadkie trzeba patrzeć inaczej, niż na choroby występujące powszechnie. Jest to wyjątkowy problem, którego nie uda się rozwiązać stosując te same kryteria chociażby przy ocenie skuteczności leczenia, gdzie przy niewielkim odsetku chorych trudno przeprowadzić miarodajne badania. Bez wątpienia trzeba na nowo rozpocząć dyskusję dotyczącą ustawy refundacyjnej, która jest bardzo krzywdząca dla osób zmagających się z brakiem refundacji leków sierocych. Konieczne jest wprowadzenie nowych rozwiązań, do tego jest niezbędny dialog z decydentami, zarówno z Ministerstwem Zdrowia jak i Narodowym Funduszem Zdrowia, niestety przedstawicieli tych instytucji zabrakło w tej dyskusji.

Skąd pojawia się brak chęci do rozmowy, która jak podkreślił prof. Zbigniew Szawarski jest doskonałą okazją do nauki dla nas wszystkich? Dlaczego nie mielibyśmy korzystać z doświadczeń tych krajów, w których udało się wprowadzić dobrze funkcjonujące rozwiązania opierające się na wytycznych dla Narodowych Planów dla Leczenia Chorób Rzadkich? Konieczne jest wypracowanie rozwiązań systemowych, znalezienie kompromisu, do tego jednak niezbędny jest udział wszystkich stron, nie tylko przedstawicieli organizacji pacjentów i środowiska medycznego.

12 kwietnia Innowacje

Zasiłek pielęgnacyjny wzrośnie, czy może się nie należy?

Szczegóły

13 marca br. rzecznik rządu poinformował, że do końca tego roku zostaną opracowane kryteria ws. świadczeń dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Kryteria, które będą brane pod rozwagę to zarobki rodziców, kryteria medyczne i wywiad środowiskowy.

Dzień wcześniej Premier zapowiedział, że od kwietnia br. o 200 zł wzrośnie zasiłek pielęgnacyjny dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy sprawują nad dziećmi całodobową opiekę. Docelowo – jak czytamy dalej - w ciągu pięciu lat, świadczenie to ma osiągnąć wysokość płacy minimalnej

Ale rzecznik rządu następnego dnia ocenił, że należy bardzo rozważnie przygotować kryteria przyznawania zasiłków, tak, by trafiał on rzeczywiście do najbardziej potrzebujących. "Żeby to było możliwe, musimy mieć bardzo sprecyzowane kryteria; poznamy je do końca roku. Rząd do tego momentu daje czas i sobie, i ekspertom, by te kryteria opracować" - poinformował Graś w TVP Info. "Same rodziny (niepełnosprawnych - PAP) zwracały nam uwagę, że wystarczyło, że podnieśliśmy niedawno ten zasiłek o 100 zł - on wynosił dawniej 520 zł, teraz wynosi 620 zł - i nagle bardzo wzrosła liczba osób, które się o ten zasiłek zaczęły ubiegać" - powiedział Graś. Rzecznik rządu precyzuje dalej, że przy przyznawaniu zasiłków nie mogą być brane pod uwagę wyłącznie kryteria medyczne. "Kryterium będzie też wywiad środowiskowy, ocena każdego jednostkowego przypadku" - mówił. Także dochody rodziny - zaznaczył Graś - będą się liczyły. 

Co to może oznaczać? Chyba kolejne niezrozumienie czym jest zasiłek pielęgnacyjny i jego istota. W tej nowej formule może się okazać, że rodzice którzy jeszcze mają pracę nie będą mieć do niego prawa. Bo wykluczy ich np. zbyt wysoki dochód na członka rodziny. Zasiłek pielęgnacyjny jest przyznawany ze względu na pielęgnację dziecka/osoby chorej przewlekle i zgodnie z orzeczeniem o niepełnosprawności i nie może podlegać kolejnej weryfikacji. Zapobiegliwość rodziców dzieci chorych nieuleczalnie nie może być po raz kolejny karana np. groźbą utraty lub ograniczenia zasiłku pielęgnacyjnego. Taki sposób myślenia nikomu nie pomoże. Do efektywnej pomocy osobom potrzebującym (w tym wypadku dzieci niepełnosprawnych) potrzeba zmiany systemu finansowania, a nie dorzucania na chwilę stu, czy dwustu złotych. Rzecznik w swojej wypowiedzi obiecał sprecyzować kryteria w gronie własnym i ekspertów. Miejmy nadzieję, że w gronie ekspertów znajdą się tym razem także organizacje pozarządowe i grupy osób pracujących nad zmianami systemowymi w tym zakresie. Bowiem dotychczasowe wspomniane tu propozycje nie były konsultowane społecznie i są wynikiem wzrostu inflacji oraz podniesienia średniej krajowej za ostatnie 5 lat.

W krajach wysokorozwiniętych system opieki od lat wspiera potrzebujących, nie tylko najuboższych, bo zasiłek pielęgnacyjny nie jest mylony z zasiłkiem socjalnym. Dla przykładu w Danii, Holandii, Niemczech, czy Czechach dokonano właściwych zmian systemowych, dzięki czemu nieuprawnionych chorych nie przybywa (m.in. uszczelniono system orzecznictwa), a dla tych, którzy tego potrzebują system gwarantuje pomoc adekwatną do potrzeb. Do tych potrzeb zalicza się także wypłatę świadczeń dla rodziców / opiekunów na wzór pensji z odpowiednim ubezpieczeniem. Taki sposób finansowania wskazany jest także w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich. Zmiana systemu finansowania opieki ponad wszelką wątpliwość nie zuboży Państwa, bo jego systemowa efektywność eliminuje przypadki nadużyć. Usankcjonowanie tego rodzaju zmian stawiałoby nas niewątpliwie wśród krajów wysokorozwiniętych. Określenie to nie tylko definiuje zasobność portfeli obywateli, ale i sposób organizacji pomocy dla tych, o których Państwo powinno zadbać w pierwszej kolejności.

Na razie pytany o kwestię emerytur dla opiekunów, którzy nie są w stanie podjąć pracy, rzecznik rządu Paweł Graś powiedział, że "to jest warte przemyślenia, ale główną bolączką są teraz środki finansowe". 

A że rodzice nie pracują, bo w związku z opieką nad niepełnosprawnym nie mają takiej możliwości to już inna historia.

 

Europejska Akademia Pacjentów w obszarze Terapii Innowacyjnych

Szczegóły

W dniu 20 lutego 2013 roku, w Warszawie odbyło się spotkanie rozpoczynające w Polsce projekt European Patients Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI).  "Europejska Akademia Pacjentów w obszarze Terapii Innowacyjnych" (EUPATI) to projekt finansowany w ramach "Inicjatywy na rzecz Nowoczesnych Leków" (IMI - Innovative Medicines Initiative), który zapewni pacjentom naukowo wiarygodną, obiektywną i wszechstronną informację na temat badań i rozwoju leków. Dzięki temu  pacjenci oraz ich organizacje zwiększą swoje kompetencje np. w obszarze badań klinicznych, czy kontaktów z administracją rządową lub komisjami do spraw etyki.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele EUPATI odpowiedzialni za ten projekt w Europie p. Christine Mullan-Jensen, p. Tomasz Szelągowski oraz przedstawiciele świata medycznego i organizacji pacjenckich.

  eupati-logo-web-120px

 

VII Ogólnopolskie Forum Liderów Organizacji Pacjentów

Szczegóły

11-12 lutego Fundacja Umieć Pomagać uczestniczyła w VII Forum Liderów Organizacji Pacjentów z organizowanym z okazji Światowego Dnia Chorego przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Tematem debaty było „Na co może liczyć polski pacjent?”

Spotkanie rozpoczęło się debatą z udziałem Ministra Zdrowia – Bartosza Arłukowicza, Wiceministra – Igora Radziewicza-Winnickiego, pani prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Agnieszka Pachciarz, Wiceprezesa NFZ ds. spraw medycznych - Marcina Pakulskiego oraz prof. Macieja Krzakowskiego – Krajowego Konsultanta ds. onkologii. W czasie debaty poruszano głównie zagadnienia związane z chorobami onkologicznymi oraz problematykę finansowania ich leczenia. Była to kontynuacja rozmów pomiędzy liderami organizacji pacjentów a osobami odpowiedzialnymi za kreowanie polityki zdrowotnej kraju.

W następującym po debacie panelu dyskusyjnym, jako jedna z nielicznych organizacji mieliśmy możliwość zadania pytania odnośnie złożonego 21 grudnia ubiegłego roku w Ministerstwie Zdrowia, Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Fakt poruszenia tej tematyki uważamy za niezwykle istotny, mimo braku jednoznacznej odpowiedzi o sposobie wdrożenia Planu. Jest to sygnał do niezmiennego podnoszenia tej istotnej dla wszystkich pacjentów z chorobami rzadkimi kwestii. Konieczne jest też dalsze monitorowanie działań ze strony Ministra Zdrowia. Zwróciliśmy uwagę przede wszystkim na umożliwienie podawania niektórych leków w tym enzymatycznej terapii zastępczej, w domu (w tych przypadkach, w których jest to możliwe), bez konieczności hospitalizowania pacjentów. Rozmowy będą kontynuowane bezpośrednio w Ministerstwie Zdrowia. Mamy nadzieję, że Polski Rząd zobligowany do dostosowania naszego prawa do prawa europejskiego jeszcze w tym roku wdroży program „home care”.

c0a938bfd14c94f86399cce1138d0bb4

Źródło: http://www.prawapacjenta.eu/index.php?pId=3450

f50c32fc2311a3a563ff988b05cb7bff

Źródło: http://www.prawapacjenta.eu/index.php?pId=3450

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski