EURORDIS

   

Facebook  

   

II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi"

Szczegóły

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy oraz Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku serdecznie zapraszają na II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi - DYSTROFIA MIĘŚNIOWA TYPU DUCHENNE’A I INNE DYSTROFIE MIĘŚNIOWE”, które odbędzie się w dniach 13-15 listopada 2015 r w Hotelu Orle w Sobieszewie koło Gdańska.

Sympozjum skierowane jest do lekarzy, fizjoterapeutów i osób odpowiedzialnych za system opieki nad chorymi na dystrofie mięśniowe oraz chorych na dystrofie mięśniowe i ich rodzin oraz opiekunów.

W sympozjum bierze udział przedstawiciel naszj fundacji, który w sobotę - 14 listopada omówi procedury objęcia leczeniem lekiem sierocym.

Serdecznie zapraszamy.

________________________________________________

SZCZEGÓŁOWY PROGRAM
http://bit.ly/2015_agenda_Sobieszewo

FORMULARZ ZGŁOSZENIOWY
http://bit.ly/zgłoszenieSYMPOZJUM

Przewodnik dla rodziców. Pomoc w diagnozie chorób rzadkich.

Szczegóły

 

 Plik pdf do pobrania

Untitled

 

Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich

Szczegóły

 Serdecznie zapraszamy na konferencję, organizowaną przez Fundację UMIEĆ POMAGAĆ oraz Wydział Zdrowia Wojewódzkiego Urzędu Mazowieckiego, o charakterze prewencyjnym, informacyjnym oraz edukacyjnym w kontekście kompleksowej opieki na dziećmi i ich rodzinami w za-kresie wczesnej diagnostyki, leczenia, rehabilitacji oraz edukacji z zakresu tematyki chorób rzadkich. Konferencja w całości skierowana jest w do:


• środowisk lekarskich ze szczególnym uwzględnieniem lekarzy rodzinnych i lekarzy pediatrów pracujących w POZ;
• specjalistów, rehabilitantów, logopedów, dietetyków, psychologów oraz osób zajmujących się wczesnym wspomaganiem dzieci pracujących w specjalistycznych ośrodkach pomocy;
• dyrektorów, nauczycieli, osób pracujących w jednostkach edukacyjnych (szkoły, przedszkola) oraz przedstawicieli kuratorium.

W konferencji swój udział potwierdzili lekarze specjaliści z zakresu chorób rzadkich, specjaliści z zakresu rehabilitacji, psychologowie oraz praktycy pracujący w jednostkach edukacyjnych. Osoby zainteresowane zapraszamy do zgłoszenia swojego udziału na adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

Przygotowywana konferencja w sposób znakomity wpisuje się w uaktualnienie potrzeb środowisk zainteresowanych zmianą poprzez wypracowanie rekomendacji dotyczących diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, edukacji i innych form opieki nad Pacjentem w za-kresie chorób rzadkich.

Konferencja odbędzie się w dniu 25 września 2014 r. w godz. 10.00 – 15.30 w siedzibie Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego, Plac Bankowy 3/5 w sali konferencyjnej 169 na I piętrze.

Zaproszenie oraz agenda konferencji do pobrania w pliku pdf.

 konferencja 25 wrzesnia 2014

 

 

Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych.

Szczegóły

Miło nam poinformować, że dzięki uprzejmości firmy Novento Sp. z o.o. Sp. K., przygotowaliśmy specjalną ofertę dla osób, które chcą używać asystora kaszlu głównie prewencyjne, to jest po leczeniu antybiotykowym górnych dróg oddechowych, w celu ich dokładnego oczyszczenia.

Cough Assistant - „Koflator” - stymulując naturalny odruch kaszlu usuwa zalegające wydzieliny z dróg oddechowych. Skuteczny odruch kaszlu jest niezbędny do zapewnienia drożności dróg oddechowych u pacjentów nie będących w stanie kaszleć. Bywa, że nieusunięta wydzielina jest powodem kolejnych, nawracających infekcji. To zaś powoduje kolejne leczenie antybiotykami.

Asystory kaszlu używane są głównie wśród osób cierpiących na przewlekłe choroby nerwowo-mięśniowe, ale wydaje się, że może on z powodzeniem być stosowany sporadycznie, prewencyjnie, wszędzie tam, gdzie chorzy zapadają na ciężkie zapalenia dróg oddechowych, a istnieje problem z odksztuszaniem wydzieliny. Będzie to doskonała okazja, aby rozwiać wszelkie wątpliwości dotyczące sensowności zakupu, zasadności używania, tak, aby korzystając ze sprzętu nie inwestować niepotrzebnie pieniędzy, a uzyskać maksymalną efektywność.

Jak skorzystać z asystora kaszlu?

Wynajem asystora kaszlu wraz z pełnym oprzyrządowaniem dla jednego pacjenta (obwód, maska, filtr, instrukcja stosowania) jest możliwy na różne okresy, już od wynajmu na 1 tydzień. Cena wynajmu zawiera podatek VAT, koszty przesyłki oraz jednorazowy układ pacjenta. Na okres wynajmu sporządzona jest umowa między firmą a pacjentem. Po zakończonym okresie wynajmu pacjent pokrywa koszta przesyłki do firmy.  

Asystor można zamówić z odpowiednim wyprzedzeniem – oczywiście poza przypadkami nagłymi – tak, aby odpowiednio zaplanować jego użycie. Wszystkie zgłoszenia należy przesyłać bezpośrednio na adres email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. lub telefonicznie pod numerem +48 516 976 946.

Wierzymy w to, że prewencyjne używanie urządzenia, pomoże chorym efektywnie leczyć stany zapalne, a dzięki temu jakość życia chorych znacznie się poprawi.       

DSC 0608

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski