EURORDIS

   

Facebook  

   

Siła w GENach -platforma organizacji zajmujących się pacjentami i działających na rzecz edukacji prozdrowotnej

Z inicjatywy pięciu polskich organizacji chorób rzadkich Fundacji MATIO  - Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacji Umieć Pomagać, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader Willi, Stowarzyszenia Marfan Polska oraz Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, powstała nowa platforma informacjyjno - edukacyjna. 

Organizacje wspólnie wystosowały list do 17 komitetów wyborczych zgłoszonych do wyborów do Europarlamentu.
Incjatywa dotyczy Narodowego Planu Opieki nad Chorymi na Choroby Rzadkie.

Więcej o działaniach oraz treść listu znajduje się na stronie:   http://silawgenach.pl/

 

   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski