EURORDIS

   

Facebook  

   

Ruszyły prace podzespołów nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich.

Rozpoczęto prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Organizacje pacjenckie przy współpracy ze środowiskiem medycznym do końca lutego przygotują swoją koncepcję planu. W lutym 2012 r. podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich w warszawskich Łazienkach będzie ona przekazana Zespołowi ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia.

Oczekiwane jest, że wstępny, międzyresortowy dokument powinien być gotowy w połowie 2012 roku, a wdrażanie planu powinno rozpocząć się już od początku 2013 r. Dokument ma za zadanie wprowadzenie skoordynowanej opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie tak, aby Pacjenci nie byli odsyłani od jednego ośrodka do drugiego, bo to utrudnia zarówno wykrywanie, jak i leczenie schorzeń o podłożu genetycznym.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - czym jest i dlaczego jest tak ważny? Zgodnie z rekomendacjami Rady Unii Europejskiej we wszystkich państwach członkowskich najpóźniej do 2013 r. powinny być utworzone krajowe plany na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Jest to istotne, ponieważ plany zapewniają trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów i pozwalają systemowo rozwiązywać złożone problemy terapii i opieki nad tą grupą pacjentów. Wiedza o chorobach rzadkich jest niedostatecznie rozpowszechniona wśród lekarzy, co znaczenie opóźnia diagnozę. Obecnie podejmowane działania nie są zintegrowane, a istniejący system nie zaspakaja potrzeb wszystkich pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.

Szczegółowe prace nad Narodowym Planem
kontynuowane przy udziale ekspertów i organizacji pacjentów już od 8 grudnia 2011. Powołane podzespoły robocze odpowiedzialne za przygotowanie projektów planu podporządkowanych poszczególnym obszarom przyszłego Planu Narodowego dla Chorób Rzadkich. Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ odpowiada za koordynację Planu w zakresie Diagnostyka”.

   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski