EURORDIS

   

Facebook  

   

Nasze aktywności

CEE-GN-logo1

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ dzięki zaproszeniu Ysbranda Poortmana (organizatora oraz członka wielu organizacji pacjenckich w strukturach UE) miała przyjemność uczestniczyć w trzech spotkaniach roboczych różnych organizacji pacjenckich. 28 listopada uczestniczyliśmy w spotkaniu zorganizowanym w siedzibie EFGCP (www.efgcp.be) Na spotkaniu omawiano nowe projekty przygotowywane przez EFGCP na rok 2012 m.in. jak wykorzystać tele-medycynę oraz projekty szkoleniowe dla grup pacjentów w celu poprawy jakości życia osób chorych na choroby genetyczne.

29 listopada rano uczestniczyliśmy w spotkaniu zorganizowanym w siedzibie EPPOSI z Dyrektorem Zarządzającym Jacqueline Bowman-Bustao (www.epposi.org) EPPOSI to największa organizacja w Europie o strukturze „trójnogu” to jest organizacji opartej na porozumieniu organizacji pacjenckich, organizacji naukowych oraz przemysłowych. W obydwu spotkaniach wielokrotnie zwracano uwagę na potrzebę wzmocnienia głosu CEE GN tj. organizacji pacjenckich, które we współpracy z organizacjami naukowymi i medycznymi z części Europy Środkowej i Wschodniej miałyby okazję do prezentowania własnych propozycji oraz przedstawienie wspólnych potrzeb w sprawie rozwoju badań i dostępności leczenia chorób o podłożu genetycznym.
Następnie od godz. 11.00 jako obserwator z ramienia CEE GN uczestniczyliśmy na spotkaniu roboczym EFPIA Patient Think-Tank. Spotkanie odbyło się w siedzibie EFPIA w Brukseli (www.efpia.org) EFPIA czyli European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations to europejska federacja zrzeszająca przedstawicieli przemysłu medycznego oraz organizacji pacjenckich z Europy. Na spotkaniu oprócz członków EFPIA byli obecni przedstawiciele grup pacjentów takich jak: EGAN, EUFAMI, EFCCA, European Institute of Women’s Health CEE Genetic Network czy European MS Platform. Pełna lista uczestników została umieszczona tutaj. Na spotkaniu były omawiane aspekty socjalne oraz omawiano stan realizacji projektów zgłoszonych na spotkaniu sierpniowym przez poszczególne organizacje pacjenckie. Aktualne tematy były omawiane w celu zrozumienia oraz poprawy komunikacji organizacji pacjenckich pomiędzy EFPIA na tle polityki oraz przyjętych strategii EU w sprawie poprawy jakości życia dla osób dotkniętych chorobami genetycznymi.        

CEE GN jest koalicją pacjentów grupy wsparcia dla rodzin i osób, która we współpracy z naukowcami i przemysłem farmaceutycznym wspiera osoby zdiagnozowane na rzadkie wrodzone choroby genetyczne w krajach Europy Środkowej i Wschodniej. CEE GN ma na celu podniesienie świadomości społecznej na temat potrzeb chorych osób oraz potrzeb organizacji zajmujących się wspieraniem działań na ich rzecz na co dzień. CEE GN zajmuje się także promowaniem usług medycznych i genetycznych, badań diagnostycznych, technologii oraz dostępu do leczenia w celu zmniejszenia obciążeń genetycznych dla poszczególnych osób i ich rodzin oraz do poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin. CEE GN został założony w październiku 2003 r. w Cavtat w Chorwacji. W tym spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele 8 państw z Europy Środkowej i Wschodniej. CEE GN obecnie przygotowuje się do rejestracji na Węgrzech i Polsce jako organizacja non-profit. Planuje też utworzenie siedziby organizacji w naszym kraju. CEE GN koncentruje się na zrozumieniu wspólnych potrzeb pacjentów z chorobami genetycznymi i ich rodzin. W celu poprawy, czy też wyrównaniu opieki medycznej pacjenci mają otrzymywać taki sam poziom otrzymywanych usług jak w innych krajach UE. CEE GN współpracę z organizacjami, instytucjami i organizacjami pacjenckimi, które mogą przyczynić się do osiągnięcia jego celów. CEE GN jest członkiem EGAN. Więcej informacji o CEE GN na stronie http://www.ceegn.org/ Grudzień 2011

email logo umiec pomagac  male

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ wraz z grupą rehabilitantów opracowuje program (fizykoterapia, masażysta, basen, zajęcia animacyjne, ścieżka sensoryczna oraz logopeda) poprawiający jakość życia naszych dzieci. W zakres programu wchodzą zajęcia domowe - opracowanie zestawu ćwiczeń dla rodziców wraz z niezbędnym do tego sprzętem. Październik 2011

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ została zaproszona do cyklicznych spotkań z Komisją ds. Chorób Rzadkich odbywających się w Centrum Zdrowia Dziecka, jako reprezentant osób chorych na Mukopolisacharydozę. Sierpień 2011

Orphan LOGO

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ od dnia 12 lipca jest członkiem wspierającym w Krajowym FORUM na rzecz terapii chorób rzadkich. Krajowe FORUM jest organizacją parasolową skupiającą 11 Stowarzyszeń oraz 3 Fundacje i jest jedynym reprezentantem w rozmowach z Rządem w sprawie opracowania wytycznych dla Narodowego Planu Leczenia. Więcej informacji na stronie www.rzadkiechoroby.pl Lipiec 2011

   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski