EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

Najnowsze metody nieinwazyjnego wspomagania wentylacji oraz mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych – konferencja 5 kwietnia 2014 r.

Od wielu tygodni spotykamy się z pytaniami w sprawie koflatorów, czyli asystentów kaszlu. Czym są? Dla kogo są przeznaczone? Czy dzieci i dorośli mogą korzystać z tego samego sprzętu? Jak i gdzie go kupić? Czy można go wypożyczyć? Jak używać? Dla kogo jest przeznaczony? Kiedy należy używać tego rodzaju sprzętu? W jakich chorobach pomaga, a w jakich nie? Czy używanie jest bezpieczne? Czy obsługa wymaga opieki pielęgniarskiej? Pytań są dziesiątki, nie mówiąc o tym, że pytania też dotyczą prewencji, czyli wczesnego wspomagania.

W odpowiedzi na nurtujące pytania zdecydowaliśmy się zorganizować konferencję na ten temat, która obędzie się już 5 kwietnia w Warszawie.

Koflator stymulując naturalny odruch kaszlu usuwa wydzieliny z dróg oddechowych. Skuteczny odruch kaszlu jest niezbędny do zapewnienia drożności dróg oddechowych u pacjentów niebędących w stanie kaszleć. Niestety inwazyjne metody odsysania mogą być kłopotliwe dla pacjenta i wiązać się z powikłaniami, takimi jak niedotlenienie, uszkodzenie tkanek i infekcje.

Organizowana konferencja będzie zawierała także część praktyczną. Każda zainteresowana osoba będzie mogła zapoznać się ze sprzętem, sprawdzić jak należy go używać. Będzie to doskonała okazja, aby rozwiać wszelkie wątpliwości dotyczące sensowności zakupu, zasadności używania, tak, aby korzystając ze sprzętu nie inwestować niepotrzebnie pieniędzy, a uzyskać maksymalną efektywność.

Wykłady skierowane będą m.in. do osób/środowisk opiekujących się pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi, ale również do wszystkich, którzy chcą zapoznać się z działaniem tego rodzaju sprzętu w celach prewencyjnych oraz nagłych potrzebach. Zależy nam na tym, aby oprócz pokazów poruszyć temat edukacji w zakresie szybkiego dostępu tym pacjentom, dla których zwłoka może być poważnym zagrożeniem.

Prosimy o podzielenie się tą informacją z tymi organizacjami, dla których dostępność i praktyczność używania jest priorytetem w opiece nad pacjentem, ale także z tymi, dla których używanie sprzętu może mieć charakter incydentalny. Uczestnictwo nawet jednej osoby z organizacji może być początkiem edukacji całego środowiska skupionego wokół zagadnienia.

Informacja ta będzie umieszczona również na naszym profilu FB. Osoby zainteresowane i zdecydowane prosimy o rejestrację chęci uczestnictwa potwierdzając swój udział w wydarzeniu. Zgłoszenia można również przesyłać na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.. Dzięki temu będziemy mogli dostosować odpowiednią do ilości osób przestrzeń oraz zapewnić catering.

Agenda konferencji:

Miejsce: budynek Focus, ul. Armii Ludowej 26, Warszawa

Termin: 05 kwietnia (sobota) 2014

Godziny:

10.00 -11.30

Zastosowanie kofaltora w celu mobilizacji i ewakuacji wydzieliny z dróg oddechowych

11.30-12.00

Przerwa kawowa

12.00 - 13.30

Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna, czyli wspomaganie oddechu pacjenta

13.00-14.00

Obiad

Uczestnictwo w konferencji jest bezpłatne.

Finansowanie terapii stosowanych w leczeniu chorób rzadkich w Polsce i na świecie - debata Shire

W dniu 25 listopada br. firma Shire Polska Sp.z o.o. zorganizowała debatę poświęconą finansowaniu terapii stosowanych w leczeniu chorób rzadkich w Polsce i na świecie.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele świata medycznego,  organizacji pacjenckich, prawnicy, osoby związane z rejestracją leków i systemem ochrony zdrowia. Debata miała na celu przybliżenie tematyki chorób rzadkich, sposobów finansowania nowoczesnych terapii (leki sieroce).  Choroby rzadkie dotykają stosunkowo dużej części populacji, są ważnym elementem w programach zdrowotnych krajów Unii Europejskiej.  Przedstawiciele 27 krajów Unii Europejskiej w tym Polska zobowiązali się wprowadzić do końca 2013 r. Narodowy Plan na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Niestety z najprawdopodobniej Polska nie wywiąże się ze złożonego zobowiązania.

Przedstawiciele firmy Shire Polska Sp.z o.o. wykazali, że ich firma ma duży wkład w badaniach i rozwoju terapii leków sierocych. Nawiązując do tematu debaty zaprezentowano argumenty firmy Shire Polska Sp.z o.o. dotyczącej polityki cenowej oraz oceny skuteczności i efektywności leków sierocych.

Zwrócono również uwagą na zapewnienie dostępu pacjentom do istniejących już terapii.

 

III Spotkanie Forum Zdrowia w Mazowieckim Urzędzie Wojewódzkim w Warszawie

Fundacja Umieć Pomagać jest inicjatorem III Spotkania Forum Zdrowia organizowanego przez Wojewodę Mazowieckiego.

  

Zadaniem Forum Zdrowia jest umocnienie współpracy pomiędzy przedstawicielami administracji rządowej a organizacjami pozarządowymi, umożliwienie aktywnego partnerstwa w planowaniu, opiniowaniu i wdrażaniu działań na rzecz ochrony zdrowia mieszkańców Mazowsza.

Będzie to doskonała okazja do wymiany doświadczeń i wiedzy uczestników reprezentujących samorządy i organizacje pozarządowe. Po raz pierwszy będzie szansa na rozmowę o tematyce chorób rzadkich i mamy nadzieję uwzględnienie tej problematyki przy planowaniu działań edukacyjnych w 2014 roku na terenie Mazowsza.

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu, które odbędzie się w dniu 18 listopada, w Sali 259,
II piętro w siedzibie Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego, pl. Bankowy 3/5 o godzinie 10:00.

Poniżej harmonogram spotkania:

10:00 - 10:15     Rejestracja uczestników.

10:15 - 10:20     Otwarcie spotkania i przywitanie uczestników.

10:20 - 11:20     Prezentacja nowych organizacji oraz ich ofert.

11:20 - 12:00 Raport „ Opieka nad osobami starszymi na terenie województwa mazowieckiego w latach 2009-2011”, opracowanie Poradnika dla seniora - Elżbieta Nawrocka – Z-ca Dyrektora Wydziału Zdrowia.

12:00 - 12:30    Dyskusja / Wnioski w sprawie organizacji pikników na Mazowszu.

12:30 - 13:00   Wręczenie podziękowań za współpracę i czynny udział w piknikach - Elżbieta Nawrocka – Z-ca Dyrektora Wydziału Zdrowia, Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, koordynator Forum Zdrowia.

 

Udział w spotkaniu należy potwierdzić wysyłając informację na adres:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.">  Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. lub pod numerem tel. (22) 6956909

Bez nazwy1forum zdrowia


 

 

 

GENialna szkoła - konkurs dla uczniów chorych na choroby rzadkie

Z przyjemnością informujemy, iż Fundacja Umieć Pomagać  wraz z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego dołączyła do programu "GENialna szkoła" prowadzonego przez MATIO - Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Razem chcemy wspierać i pokazywać właściwe postawy i relacje służące osobom chorym na choroby rzadkie o podłożu genetycznym. Ideą programu jest nagradzanie tych placówek edukacyjnych, które wspierają w rozwoju dzieci z chorobami genetycznymi.

Konkurs „GENialna szkoła" polega na nadesłaniu bezpośrednio na adres fundacji MATIO lub adres Partnerów Wspierających zgłoszenia zawierającego pełne dane zgłaszanej do konkursu placówki (pełna nazwa, dokładny adres, imię i nazwisko dyrektora, numer telefonu, adres e-mail) wraz z uzasadnieniem wyboru i opisem dokonań na rzecz dzieci chorych. Jako dokonanie rozumie się także pomoc w adaptacji dziecka w placówce, stworzenie mu przyjaznej atmosfery do nauki, pomoc w odnalezieniu się w grupie rówieśniczej etc. Do konkursu można zgłaszać przedszkola i szkoły powszechne oraz nauczania specjalnego.

Po więcej informacji na temat projektu, gdzie znajduje się również regulamin konkursu zapraszamy na strony:

http://www.mukowiscydoza.pl/Aktualnosci/genialna-szkola.html

http://www.mukowiscydoza.pl/Aktualnosci/genialna-szkola-konkurs-dla-szkol.html

Zapraszamy serdecznie do udziału w konkursie.

 

Prośba o wstąpienie Rzecznika Praw Obywatelskich do postępowania w sprawie usunięcia z refundacji Elaprase.

Fundacja w dniu 7 października złożyła wniosek do Rzecznika Praw Obywatelskich w sprawie prowadzonego przez Ministra Zdrowia postępowania w sprawie uchylenia decyzji refundacyjnej dla leku Elaprase, finansowanego obecnie w ramach programu lekowego - "Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (zespół Huntera)", w związku z zagrożeniem naruszenia konstytucyjnych praw obywateli do ochrony zdrowia.

Fundacja "Umieć Pomagać", dbająca o interesy osób chorych na choroby rzadkie, w tym w szczególności cierpiących na Zespół Huntera, zwróciła się do Pani Rzecznik z prośbą o wstąpienie do postępowania, które toczy się przed Ministrem Zdrowia, bądź skierowania zapytań w sprawie zasadności oraz podstaw tego postępowania.

W/w postępowanie dotyczy Zespołu Huntera (inaczej zwanego Mukopolisacharydozą typu II), który jest poważnym zaburzeniem genetycznym, w wyniku którego zaburzona zostaje zdolność organizmu do metabolizmu niektórych mukopolisacharydów (cukrów złożonych). W dniu 8 stycznia 2007 r. Komisja Europejska dopuściła preparat Elaprase®, do obrotu w całej Unii Europejskiej. Od 24.11.2008 roku chorzy w Polsce objęci są długoterminową terapią zastępczą lekiem Elaprase®, który jest kopią ludzkiego enzymu sulfatazy-liduronianu. Dzięki tej terapii objawy choroby są niwelowane.  Bez leczenia chorzy nie dożywali drugiej dekady życia.

Postępowanie, o którego kontrolę wnosimy ma na celu uchylenie decyzji refundacyjnej wydanej przez Ministra Zdrowia, a dotyczącej jedynej dostępnej na świecie terapii Zespołu Huntera - leku Elaprase. Z naszej wiedzy wynika, że jest to pierwsze takie postępowanie w Polsce. Jeżeli Minister Zdrowia wyda decyzję o zaprzestaniu refundacji leku Elaprase to jest to równoznaczne z nagłym pogorszeniem życia leczonych dotychczas osób. Nie ma tutaj żadnej terapii alternatywnej. Koszty terapii lekiem są wysokie i nikt z naszych podopiecznych - nawet gdyby chciał -  nie mógłby kontynuować leczenia.

Zgodnie z prawem unijnym powołana została agencja leków, która ocenia, czy są one skuteczne. Ta właśnie agencja zarejestrowała lek Elaprase i dopuściła go do obrotu na terenie Unii Europejskiej. Natomiast Minister Zdrowia RP chce zakwestionować decyzję organu unijnego i mimo, iż tamten orzekł, że lek działa, chce dowieść jego nieefektywności.

Przystąpienie Rzecznika Praw Obywatelskich do prowadzonego przez Ministra Zdrowia postępowania w sprawie uchylenia decyzji refundacyjnej leku Elaprase, ma na celu zagwarantowanie respektowania w tym postępowaniu praw chorych na Zespół Huntera oraz uzyskania od Ministra Zdrowia uzasadnienia zabrania chorym leczenia oraz wskazania dlaczego po 5 latach finansowania leczenia, bez żadnego uzasadnienia medycznego, Minister Zdrowia nagle postanawia  - wydając zlecenia do AOTM z art. 33 ustawy refundacyjnej - o zakończeniu finansowania leczenia chorych.

 

Wniosek o dopuszczenie organizacji społecznej do udziału w prowadzonym przez Ministra Zdrowia postępowaniu, dotyczącym uchylenia decyzji o objęciu refundacją leku Elaprase

W dniu 3 października Fundacja Umieć Pomagać, na podstawie art. 31 § 1 pkt 2 Kodeksu postępowania administracyjnego (t.j. Dz.U. z 2000 r., Nr 98, poz.1071  z późn. zm.) złożyła wniosek o dopuszczenie organizacji do uczestnictwa na prawach strony w postępowaniu prowadzonym przez Ministra Zdrowia, w sprawie uchylenia decyzji Ministra Zdrowia o objęciu refundacją leku Elaprase finansowanego w ramach programu lekowego – Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (Zespół Huntera).

Fundacja Umieć Pomagać świadczy pomoc na rzecz osób chorych na choroby rzadkie, w tym osób chorych na Mukopolisacharydozę typu II (Zespół Huntera). W ten sposób Fundacja pragnie przedstawić Ministrowi Zdrowia argumenty mogące wpłynąć w znaczącym stopniu na podjęcie decyzji w sprawie finansowania leku w ramach programu lekowego. Powołując się na art. 77 § 1 KPA organ administracji publicznej jako obowiązany w sposób wyczerpujący zebrać i rozpatrzyć cały materiał dowodowy w prowadzonym postępowaniu, w tym  - ze względu na ważny interes pacjentów -powinien być zainteresowany wysłuchaniem strony społecznej.

Decyzja Ministra Zdrowia może oznaczać brak możliwość kontynuacji skutecznego leczenia chorych (głównie dzieci) lub odebranie dostępu do leku nowo zdiagnozowanym pacjentom, co wiązać się będzie ze wzrostem śmiertelności pacjentów. W obecnej sytuacji lek nadal jest refundowany i jest on dostępny dla całej populacji chorych, dzięki temu osoby cierpiące na Mukopolisacharydozę typu II wciąż żyją. Dlatego też celowym jest wskazanie Ministrowi Zdrowia wszystkich argumentów i faktów dotyczących toczącego się postępowania, co pozwoli na podjęcie decyzji w oparciu o całokształt dostarczonych dowodów, a będzie to możliwe, jeśli w proces ten włączy się także strona społeczna którą reprezentuje Fundacja Umieć Pomagać.

Społecznie niesprawiedliwe byłoby podjęcie decyzji w tej sprawie bez wysłuchania głosów potwierdzających, że kierunek obrany pięć lat temu przez Ministra Zdrowia jest skuteczny. Tym głosem są pacjenci, którzy swoim bardzo dobrym stanem zdrowia, utrzymanym dzięki leczeniu udowadniają słuszność obecnej terapii.

W związku z tym, Fundacja Umieć Pomagać występując w imieniu interesu publicznego, pragnie wziąć udział w toczącym się obecnie postępowaniu, prowadzonym przez Ministra Zdrowia. Jednocześnie wierzymy, że tego rodzaju reprezentowanie interesu publicznego jest jedynym rozwiązaniem, które gwarantuje możliwość skrupulatnego, rzetelnego i obiektywnego przeprowadzenia postępowania i wydanie właściwej decyzji przez Ministra Zdrowia.

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski