EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

Spotkanie europejskich organizacji pacjenckich 28-29.11 w Brukseli

W Brukseli w dniach 28-29 listopada 2011 dzięki zaproszeniu Ysbranda Poortmana (organizatora oraz członka wielu organizacji pacjenckich w strukturach UE) Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ miała przyjemność uczestniczyć w trzech spotkaniach roboczych różnych organizacji pacjenckich. 28 listopada uczestniczyliśmy w spotkaniu zorganizowanym w siedzibie EFGCP (www.efgcp.be) Na spotkaniu omawiano nowe projekty przygotowywane przez EFGCP na rok 2012 m.in. jak wykorzystać tele-medycynę oraz projekty szkoleniowe dla grup pacjentów w celu poprawy jakości życia osób chorych na choroby genetyczne. Więcej informacji w zakładce: nasze aktywności

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. Co to takiego? Wczesne wspomaganie rozwoju jest formą pomocy polegającą na zintegrowanym systemie oddziaływań:
- diagnostycznych,
- terapeutycznych,
- leczniczo-rehabilitacyjnych,
- profilaktycznych.
Pomocą objęte jest małe dziecko o zaburzonym rozwoju psychoruchowym oraz jego rodzina.
Więcej informacji znajdą państwo w zakładce "pomocne informacje - szkolnictwo"

 

Narodowy Plan działań na rzecz chorób rzadkich

Szanowni Państwo, miło nam poinformować, że dniach 7 – 8 grudnia br. odbędzie się konferencja inaugurująca prace nad Narodowym Planem działań na rzecz chorób rzadkich. Konferencja „Partnerstwo dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” będzie podzielona na dwie części.

Pierwsza część - 7 grudnia - jest przygotowywana przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, w porozumieniu z Przewodniczącym Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz przy współpracy z Instytutem „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie przy ulicy Foksal 3/5 w godzinach 11:00-13.00.

Druga część - 8 grudnia - odbędzie się w Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w przy Al. Dzieci Polskich 20, sala 119 w godzinach 10:00-14:00.

Szczegółowe informacje na temat konferencji, zaproszenie oraz plan konferencji znajdą Państwo pod adresem www.rzadkiechoroby.pl w części aktualności.

 

Współpraca z Orpha.net

Miło nam poinformować, że w dniu 10 listopada br. Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ nawiązała współpracę z organizacją Orpha.net na poziomie unijnym. Orpha.net to unijny portal poświęcony chorobom rzadkim (www.orpha.net), wykorzystywany na całym świecie jako baza danych na temat chorób rzadkich. Głównym celem Orpha.net jest poprawa poziomu zapobiegania, rozpoznawania i leczenia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie w całej Unii Europejskiej.

Więcej informacji znajdą Państwo pod adresem www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

Informacje w języku polskim znajdą Państwo na stronie www.orpha.net/national/PL-PL/index/strona-główna/

 

 

Ulubieńcy dzieci w muzycznym show na żywo

Miło nam poinformować, że dzięki uprzejmości Agencji Artystycznej PARADAM, Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ otrzymała i przekazała 20 bezpłatnych zaproszeń dla dzieci i ich rodzin, na organizowane koncerty w Warszawie i Gdyni!  Już w listopadzie najsympatyczniejsze postacie z kreskówek emitowanych przez Telewizję Mini Mini pojawią się na jednej scenie, by porwać dzieci do wspólnej zabawy. The Little Big Club - Ulubieńcy Dzieci, brytyjski hit dla najmłodszej widowni, zostanie pokazany w Polsce po raz pierwszy. Specjalnie na tę okazję przygotowano polską wersję językową.

The Little Big Club – Ulubieńcy dzieci to 90-minutowy spektakl muzyczny dla całej rodziny i niepowtarzalna okazja, aby zobaczyć razem, na jednej scenie, ulubione postacie z bajek, a wśród nich: pracowity Bob Budowniczy, Roztańczona Angelina, pomysłowy Strażak Sam, parowóz Tomek i jego przyjaciele, uwielbiający zabawę pingwinek Pingu, a także niezwykle przyjazny tyranozaurus rex – Barney. Towarzyszyć im będą członkowie zespołu muzycznego The Little Big Club. Wszyscy oni przeniosą publiczność do świata kreskówek, dobrze znanych dzieciom piosenek, ciekawej choreografii i pobudzającej wyobraźnię scenografii. Najmłodsi będą mogli nie tylko spotkać ulubionych bohaterów, ale także tańczyć z nimi i śpiewać...

Spektakle na które Fundacja otrzymała zaproszenia bedzie można obejrzeć 13 listopada o godz. 11.00 w Warszawie oraz 20 listopada o godz. 11.00 w Gdyni.

Wiecej informacji o koncercie, znajdziecie na stronie www.ulubiency-dzieci.pl/?site=info-o-koncercie

 

 

Choroba Sanfilippo. Na drodze pełnej tajemnic

Choroba Sanfillipo, MUKOPOLISACHARYDOZA TYPU III, jest rzadkim schorzeniem genetycznym. Powoduje degradację układu nerwowego, wyniszcza i prowadzi do śmierci. Chorzy, których na całym świecie nie jest nie więcej niż 4 tysiące, przeżywają zwykle tylko kilkanaście lat. Badania gdańskich naukowców pod kierunkiem prof. dr. hab. Grzegorza Węgrzyna z Katedry Biologii Molekularnej Uniwersytetu Gdańskiego doprowadziły do opracowania wyjątkowego preparatu, który daje szansę walki z nieuleczalną dotychczas chorobą. Pełny artukłu dostępny na http://www.poradnia.pl/choroba-sanfilippo-na-drodze-pelnej-tajemnic.html

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski