EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

8 Międzynarodowa konferencja EAGN/Roche w dniach 12-13 stycznia 2012

W Bazylei w dniach 12-13 stycznia 2012 Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ miała okazję uczestniczyć w 8 międzynarodowej konferencji grup pacjentów EAGN/Roche. Konferencja była poświęcona omówieniu aktualnych informacji zarówno ze strony grup pacjenckich jaki i naukowców. Na konferencji przedstawiono też ostatnie osiągnięcia w leczeniu różnych schorzeń genetycznych. Trzeba odnotować, że podczas pierwszej części konferencji dużo czasu uczestnicy i prelegenci poświęcili na omówienie sytuacji w naszej części Europy. Podczas sesji roboczej zorganizowanej na konferencji doszło do spotkania z przedstawicielami organizacji pacjenckich z Europy Środkowo-Wschodniej. Celem spotkania było zaplanowanie i skoordynowanie aktywności na lata 2012-2014 w tej części Europy poprzez CEE GN. Dotychczasowa aktywność CEE GN nie umożliwia bowiem właściwej diagnozy w zakresie chorób rzadkich w tej części Europy - poza krajami - gdzie aktywność organizacji pacjenckich jest na wystarczających poziome (Polska, Bułgaria, Czechy). Na mapie pomocy w tym zakresie pozostają takie kraje jak Rosja, byłe kraje Jugosławii, czy też byłe kraje wchodzące w skład Rosji. Dużym problemem skali oceny występowania chorób rzadkich jest brak aktualnych danych z Ukrainy i Białorusi dotyczący zarówno diagnoz jak i leczenia. Wspólne tworzenie networkingu genetycznego poprzez środowisko naukowców, grup pacjenckich oraz przemysł w krajach Europy Środkowej i Wschodniej wydaję się zatem koniecznością.
Za najczęstsze przyczyny oceny obecnego stanu w tej części Europy uczestnicy i prelegenci wskazali brak edukacji społecznej, brak wystarczającej ilości środków na wspierania badań w tym zakresie oraz brak wspólnych aktywności takich jak np. konferencje. Mamy nadzieję, że podjęte aktywności podczas konferencji przez przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz środowisk przemysłowych już niedługo znacznie poprawią sytuację osób oraz organizacji pacjenckich pracujących na rzecz chorób rzadkich także w tym regionie.          

Źródło: Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ     

Podsumowanie międzynarodowej konferencji poświęconej badaniom w kierunku leczenia mukopolisacharydoz

W dniach 8-10 grudnia 2011 r. w Genewie odbyła się międzynarodowa konferencja poświęcona badaniom dotyczącym leczenia mukopolisacharydoz. Naukowcy i lekarze z różnych krajów (Australii, Austrii, Danii, Francji, Hiszpanii, Kanady, Polski, Szwecji, Szwajcarii, USA, Wielkiej Brytanii i Włoszech) prezentowali wyniki najnowszych prac naukowych oraz klinicznych nad mukopolisacharydozami. W konferencji uczestniczyli także przedstawiciele organizacji pacjentów w całego świata (od Argentyny przez Francję, Polskę, Szwajcarię do Rosji). Konferencja ta stanowiła zatem nie tylko forum do zaprezentowania prac naukowych, lecz także dawała możliwości dyskusji pomiędzy ludźmi nauki i lekarzami a pacjentami i ich rodzinami. Więcej informacji w zakładce: nowatorskie badania

 

Do 31 stycznia osoby otrzymujące świadczenie pielęgnacyjne muszą złożyć wniosek, aby otrzymać dodatkowe 100 zł wsparcia.

Rada Ministrów w dniu 27 grudnia 2011 r. przyjęła uchwałę w sprawie ustanowienia rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne w okresie od stycznia do marca 2012 r. oraz rozporządzenie w sprawie szczegółowych warunków realizacji rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne (Dz. U. Nr 295, poz. 1746).

Uchwała i rozporządzenie przewidują, że niektóre osoby, tj. matka, ojciec lub opiekun faktyczny dziecka (opiekun faktyczny dziecka, to osoba faktycznie opiekująca się dzieckiem, która wystąpiła z wnioskiem do sądu rodzinnego o jego przysposobienie), mające w styczniu, lutym lub marcu 2012 r. prawo do świadczenia pielęgnacyjnego na podstawie ustawy z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (Dz. U. z 2006 r., Nr 139, poz. 992,  z późn. zm.), otrzymają dodatkowe świadczenie w wysokości 100 zł miesięcznie. Pomoc będzie przyznawana na wniosek ww. osób.

 

Osoba mająca ustalone prawo do świadczenia pielęgnacyjnego musi złożyć do ww. organów wniosek o przyznanie pomocy (nie został określony wzór takiego wniosku co oznacza, że jego forma jest dowolna). Wniosek powinien zostać złożony w terminie do 31 stycznia 2012 r. Osoby, którym świadczenie pielęgnacyjne za miesiąc styczeń, luty lub marzec 2012 r. będzie przyznane po 31 stycznia 2012 r., wniosek o przyznanie pomocy powinny złożyć w terminie 7 dni od dnia, w którym decyzja o przyznaniu prawa do świadczenia pielęgnacyjnego stała się ostateczna. Wnioski złożone po upływie ww. terminów zostaną pozostawione bez rozpoznania.

Uchwała i rozporządzenie przewidują, że niektóre osoby, tj. matka, ojciec lub opiekun faktyczny dziecka (opiekun faktyczny dziecka, to osoba faktycznie opiekująca się dzieckiem, która wystąpiła z wnioskiem do sądu rodzinnego o jego przysposobienie), mające w styczniu, lutym lub marcu 2012 r. prawo do świadczenia pielęgnacyjnego na podstawie ustawy z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (Dz. U. z 2006 r., Nr 139, poz. 992,  z późn. zm.), otrzymają dodatkowe świadczenie w wysokości 100 zł miesięcznie. Pomoc będzie przyznawana na wniosek ww. osób.

 

Więcej informacji na stronie: www.mpips.gov.pl – zakładka „wsparcie dla rodzin z dziećmi”– „świadczenia pielęgnacyjne”

 

Patronat Forbes – Umieć Pomagać

Miesięcznik „Forbes”  objął patronatem działalność Fundacji UMIEĆ POMAGAĆ. Założona 11 lipca 2011 roku fundacja inicjuje i wspiera nowatorskie metody leczenia, ze szczególnym uwzględnieniem terapii mukopolisacharydozy. Mukopolisacharydoza (MPS) to grupa dziedzicznych chorób genetycznych, która powoduje brak lub duży niedobór aktywności jednego z enzymów niezbędnych do degradacji cukrów złozonych. Choroba ma charakter postępujący i jest śmiertelna. Mukopolisacharydoza znajduje się w grupie najintensywniej badanych chorób dziedzicznych. Dopiero niedawno pojawiły się możliwości leczenia cierpiących na MPS. W Polsce częstość występowania tego schorzenia wynosi 1:42 000 żywych urodzeń. Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ decyzją przewodniczącego Komisji ds. Chorób Rzadkich powołanej przez ministra zdrowia, jest jedynym reprezentantem obób chorych na MPS do rozmów z rządem w sprawie dopasowania rekomendacji UE w zakresie tworzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich w Polsce. Źródło „Forbes” 01/2012

 

Spotkanie europejskich organizacji pacjenckich 28-29.11 w Brukseli

W Brukseli w dniach 28-29 listopada 2011 dzięki zaproszeniu Ysbranda Poortmana (organizatora oraz członka wielu organizacji pacjenckich w strukturach UE) Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ miała przyjemność uczestniczyć w trzech spotkaniach roboczych różnych organizacji pacjenckich. 28 listopada uczestniczyliśmy w spotkaniu zorganizowanym w siedzibie EFGCP (www.efgcp.be) Na spotkaniu omawiano nowe projekty przygotowywane przez EFGCP na rok 2012 m.in. jak wykorzystać tele-medycynę oraz projekty szkoleniowe dla grup pacjentów w celu poprawy jakości życia osób chorych na choroby genetyczne. Więcej informacji w zakładce: nasze aktywności

 

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. Co to takiego? Wczesne wspomaganie rozwoju jest formą pomocy polegającą na zintegrowanym systemie oddziaływań:
- diagnostycznych,
- terapeutycznych,
- leczniczo-rehabilitacyjnych,
- profilaktycznych.
Pomocą objęte jest małe dziecko o zaburzonym rozwoju psychoruchowym oraz jego rodzina.
Więcej informacji znajdą państwo w zakładce "pomocne informacje - szkolnictwo"

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski