EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

Wspieramy badania genetyczne

Miło nam poinformować, że Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ po raz kolejny wspiera badania naukowe. Dzięki stałej współpracy z naszymi Donatorami oraz osobami zainteresowanym wspieraniem działań Fundacji w tym zakresie, przekazaliśmy koleją transzę na wspieranie badań naukowych w zakresie wykorzystania flawonoidów w terapiach dla lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Jest to kontynuacja badań prowadzonych na Uniwersytecie Gdańskim pod przewodnictwem prof. Grzegorza Węgrzyna. To bardzo ważne, aby pomimo dzisiejszych osiągnięć w medycynie wspierać także dalszy rozwój badań. To długi i kosztowny proces, nie mniej jednak bez niego nie będzie możliwe osiągnięcie progresu w poprawie jakości życia oczekujących na terapię. Byłoby idealnie, gdyby jeden pozytywny wynik dotychczasowych badań kończył proces szukania najlepszego sposobu na pomoc chorym. W praktyce niestety tak nie jest, a szukanie innych metod, czy ścieżek terapeutycznych wzmaga dotychczasowe terapie lub pomaga tym, którzy na leczenie czekają.

Tym bardziej jest to okazja to wielkich podziękowań wszystkim tym darczyńcom, którzy rozumieją, że wspieranie tego procesu  - choć może jest najkosztowniejszym z możliwych – może być najtrwalszym sposobem na pomoc dla potrzebujących.    

Pozostając z nadzieją na dalszą współpracę raz jeszcze dziękujemy za pomoc w finansowaniu toczących się aktualnie badań.

uniwersytet-gdanski-logo

Ogólnoeuropejska kampania dotycząca zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej

We współpracy z EURORDIS Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania przez pacjentów trudności w dostępie do opieki medycznej.

Masz trudności z dostępem do leczenia? Zgłoś je do nas.

Będziemy wdzięczni, jeśli możesz poświęcić kilka minut, aby wypełnić anonimową ankietę. Poświęcając swój czas prosimy, o wpisywanie zwięźle, krótko i dokładne odpowiedzi na dostępnym formularzu pod adresem  https://www.surveymonkey.com/s/DWDKPDG

Zebrane w ten sposób dane zostaną przeanalizowane przez wykwalifikowanych specjalistów a ich skala zostanie upubliczniona poprzez dostępne raporty. Kampania ma na celu wskazać na istniejące problemy władzom krajowym odpowiedzialnym za politykę zdrowotną w danych kraju. Precyzyjne określenie problemów umożliwi nam - poprzez zgłoszenia – właściwe zaangażowanie w dialog z nimi w celu poprawy istniejącej sytuacji. Wyniki wypełnionych ankiet nie zostaną bezpośrednio przekazane do osób zainteresowanych z osobna, ale będzie można zapoznać się z ich zbiorczymi wynikami na stronie internetowej EURORDIS. W tym celu zostanie utworzona strona "Dostęp Kampania". Dziękujemy za poświęcony czas.

10340175 10152340224403463 1893143166775595111 n

 

GENialna szkoła - wręczenie nagród, 6 maja 2014 r.

W dniu 6 maja w Warszawie o godz. 13:00 w Ministerstwie Edukacji Narodowej odbędzie się wręczenie nagród w ogólnopolskim konkursie „GENianla szkoła”

W tym dniu zostaną nagrodzone placówki edukacyjne, które w sposób odpowiedzialny opiekują się dziećmi chorymi na choroby rzadkie. Przyznane nagrody mają motywować do działania wybrane placówki edukacyjne, wprowadzając dzieci w życie, ucząc empatii oraz udzielając pomocy i zrozumienia dzieciom wymagającym pomocy w szkołach. Konkurs jest dostrzeżeniem faktu, że dzieci przewlekle chore nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach i być izolowane od swoich rówieśników. Dzieci mogą i powinny uczyć się razem z rówieśnikami. Taki sposób ma ogromny wpływ na efekty leczenia, stan zdrowia i jakość życia w przyszłości.

Akcja ta będzie kontynuowana w przyszłości po to, by móc dokonać niezbędnych zmian wszędzie tam, gdzie dzieci będą miały szansę na kontynuowanie nauki w dostosowanych placówkach edukacyjnych. Akcja ta pokazuje, że uwzględnienie dzieci w procesie uczenia jest możliwe. Pomaga to w zrozumieniu potrzeb osób przewlekle chorych oraz budowaniu przyjaznych relacji z otoczeniem w przyszłości.

1393715 10151840359148463 1476677884 n

 

Siła w GENach -platforma organizacji zajmujących się pacjentami i działających na rzecz edukacji prozdrowotnej

Z inicjatywy pięciu polskich organizacji chorób rzadkich Fundacji MATIO  - Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacji Umieć Pomagać, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader Willi, Stowarzyszenia Marfan Polska oraz Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, powstała nowa platforma informacjyjno - edukacyjna. 

Organizacje wspólnie wystosowały list do 17 komitetów wyborczych zgłoszonych do wyborów do Europarlamentu.
Incjatywa dotyczy Narodowego Planu Opieki nad Chorymi na Choroby Rzadkie.

Więcej o działaniach oraz treść listu znajduje się na stronie:   http://silawgenach.pl/

 

 

Najnowsze metody nieinwazyjnego wspomagania wentylacji oraz mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych – konferencja 5 kwietnia 2014 r.

Od wielu tygodni spotykamy się z pytaniami w sprawie koflatorów, czyli asystentów kaszlu. Czym są? Dla kogo są przeznaczone? Czy dzieci i dorośli mogą korzystać z tego samego sprzętu? Jak i gdzie go kupić? Czy można go wypożyczyć? Jak używać? Dla kogo jest przeznaczony? Kiedy należy używać tego rodzaju sprzętu? W jakich chorobach pomaga, a w jakich nie? Czy używanie jest bezpieczne? Czy obsługa wymaga opieki pielęgniarskiej? Pytań są dziesiątki, nie mówiąc o tym, że pytania też dotyczą prewencji, czyli wczesnego wspomagania.

W odpowiedzi na nurtujące pytania zdecydowaliśmy się zorganizować konferencję na ten temat, która obędzie się już 5 kwietnia w Warszawie.

Koflator stymulując naturalny odruch kaszlu usuwa wydzieliny z dróg oddechowych. Skuteczny odruch kaszlu jest niezbędny do zapewnienia drożności dróg oddechowych u pacjentów niebędących w stanie kaszleć. Niestety inwazyjne metody odsysania mogą być kłopotliwe dla pacjenta i wiązać się z powikłaniami, takimi jak niedotlenienie, uszkodzenie tkanek i infekcje.

Organizowana konferencja będzie zawierała także część praktyczną. Każda zainteresowana osoba będzie mogła zapoznać się ze sprzętem, sprawdzić jak należy go używać. Będzie to doskonała okazja, aby rozwiać wszelkie wątpliwości dotyczące sensowności zakupu, zasadności używania, tak, aby korzystając ze sprzętu nie inwestować niepotrzebnie pieniędzy, a uzyskać maksymalną efektywność.

Wykłady skierowane będą m.in. do osób/środowisk opiekujących się pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi, ale również do wszystkich, którzy chcą zapoznać się z działaniem tego rodzaju sprzętu w celach prewencyjnych oraz nagłych potrzebach. Zależy nam na tym, aby oprócz pokazów poruszyć temat edukacji w zakresie szybkiego dostępu tym pacjentom, dla których zwłoka może być poważnym zagrożeniem.

Prosimy o podzielenie się tą informacją z tymi organizacjami, dla których dostępność i praktyczność używania jest priorytetem w opiece nad pacjentem, ale także z tymi, dla których używanie sprzętu może mieć charakter incydentalny. Uczestnictwo nawet jednej osoby z organizacji może być początkiem edukacji całego środowiska skupionego wokół zagadnienia.

Informacja ta będzie umieszczona również na naszym profilu FB. Osoby zainteresowane i zdecydowane prosimy o rejestrację chęci uczestnictwa potwierdzając swój udział w wydarzeniu. Zgłoszenia można również przesyłać na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.. Dzięki temu będziemy mogli dostosować odpowiednią do ilości osób przestrzeń oraz zapewnić catering.

Agenda konferencji:

Miejsce: budynek Focus, ul. Armii Ludowej 26, Warszawa

Termin: 05 kwietnia (sobota) 2014

Godziny:

10.00 -11.30

Zastosowanie kofaltora w celu mobilizacji i ewakuacji wydzieliny z dróg oddechowych

11.30-12.00

Przerwa kawowa

12.00 - 13.30

Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna, czyli wspomaganie oddechu pacjenta

13.00-14.00

Obiad

Uczestnictwo w konferencji jest bezpłatne.

 

Finansowanie terapii stosowanych w leczeniu chorób rzadkich w Polsce i na świecie - debata Shire

W dniu 25 listopada br. firma Shire Polska Sp.z o.o. zorganizowała debatę poświęconą finansowaniu terapii stosowanych w leczeniu chorób rzadkich w Polsce i na świecie.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele świata medycznego,  organizacji pacjenckich, prawnicy, osoby związane z rejestracją leków i systemem ochrony zdrowia. Debata miała na celu przybliżenie tematyki chorób rzadkich, sposobów finansowania nowoczesnych terapii (leki sieroce).  Choroby rzadkie dotykają stosunkowo dużej części populacji, są ważnym elementem w programach zdrowotnych krajów Unii Europejskiej.  Przedstawiciele 27 krajów Unii Europejskiej w tym Polska zobowiązali się wprowadzić do końca 2013 r. Narodowy Plan na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Niestety z najprawdopodobniej Polska nie wywiąże się ze złożonego zobowiązania.

Przedstawiciele firmy Shire Polska Sp.z o.o. wykazali, że ich firma ma duży wkład w badaniach i rozwoju terapii leków sierocych. Nawiązując do tematu debaty zaprezentowano argumenty firmy Shire Polska Sp.z o.o. dotyczącej polityki cenowej oraz oceny skuteczności i efektywności leków sierocych.

Zwrócono również uwagą na zapewnienie dostępu pacjentom do istniejących już terapii.

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski