EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

D. Zintegrowany system oparcia społecznego dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin

Sytuacja rodzin i chorych z chorobami rzadkimi jest bardzo trudna i skomplikowana. Rodziny w dużym stopniu są wykluczone społecznie i borykają się z wieloma problemami natury psychologicznej i socjalnej. Rozwiązaniem problemów tej grupy wykluczonych i dyskryminowanych jest przeprowadzenie zmian w dziedzinie opieki socjalnej i zintegrowana pomoc psychologiczna i socjalna dla chorych i ich opiekunów oraz współpraca wszystkich instytucji zaangażowanych w pomoc chorym.

Całość części D uwzględnionej w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich " "Zintegrowany system oparcia społecznego dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin" do pobrania w pliku pdf. 

 

Narodowy Plan w Ministerstwie Zdrowia

W grudniu zakończyły się prace na Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich (NPChR). Plan został opracowany przez Zespół ds. Chorób Rzadkich na zlecenie Ministra Zdrowia. Prace nad ostateczna wersją trwały nieprzerwanie od października 2011 r. W tym czasie odbyło się 8 posiedzeń Zespołu oraz 12 spotkań i konsultacji z grupą ponad 200 ekspertów, zajmujących się problematyką chorób rzadkich na wielu płaszczyznach z całego kraju. W tworzeniu i opiniowaniu poszczególnych części Planu brało udział ponad 30 organizacji pozarządowych oraz grup pacjenckich, zainteresowanych ustanowieniem nowych standardów opieki dla osób zdiagnozowanych na choroby rzadkie. Poszczególne części Planu były też konsultowane publicznie podczas 6 konferencji tematycznych, na których brali udział pacjenci, lekarze, naukowcy, przedstawiciele rządu, posłowie, przedstawiciele NFZ a także przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego. Dzięki temu sukcesywnie powstawał kompleksowy dokument mający na celu poprawę jakości życia pacjentów z grupy chorób rzadkich w Polsce. Celem bowiem jest nie tylko dostęp do wysoko wyspecjalizowanej opieki medycznej, ale także komplementarność badań, tworzenie rejestrów, wczesna diagnostyka, opieka socjalna czy edukacja zarówno na kierunkach medycznych jak i w szkołach powszechnych.

Głęboko wierzymy, że tak opracowany dokument ułatwi Ministerstwu Zdrowia oraz Ministerstwom współodpowiedzialnym za wdrożenie NPChR w Polsce w tym roku. Zalecenie Rady UE z dnia 08 czerwca 2009 w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich wydane wszystkim krajom członkowskim (w tym Polski) rekomenduje wdrożenie Planu, tj. dostępności oferowanych rozwiązań dla pacjentów właśnie do końca tego roku.

 

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ pełnoprawnym członkiem EURORDIS

W dniu 23 listopada na odbywającym się tego dnia spotkaniu dyrektorów zarządzających EURORDIS, aplikacja Fundacji UMIEĆ POMAGAĆ uzyskała status pełnego członka. Dotychczas – jak każda nowa organizacja przystępująca do EURORDIS – Fundacja miała status obserwatora. Status ten jest co prawda bezpłatny, ale organizacje o tym statusie nie mają żadnych praw, w tym praw wyborczych. Po zakończonym okresie 1 roku członkostwa oraz złożeniu wymaganych statutem EURORDIS dokumentów finansowych, Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ ostatecznie została pełnoprawnym członkiem tej największej organizacji parasolowej w Europie.

 

Członkostwo może być pomocne w organizacji już w przyszłym roku konferencji w ramach projektu EUCERD, oczywiście we wdrożeniu Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce. Organizacje zrzeszone w EURORDIS już parokrotnie pokazały swoją „siłę” negocjacyjną we wdrażaniu różnych rozwiązań strukturalnych w poszczególnych krajach europejskich podczas rozmów z rządem. Przynależność Fundacji UMIEĆ POMAGAĆ z pewnością może wzmocnić także i naszą pozycję we wdrażaniu rozwiązań systemowych, aby życie pacjenta z chorobą rzadką w następnych latach ulegało ciągłej poprawie.  

 

Sezon w Teatrze Palladium – kulturalny aGENt w akcji!

W listopadzie, dzięki uprzejmości Teatru Palladium Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ zorganizowała dwa koleje spektakle dla dzieci. Pierwszym z nich był najsłynniejszy balet Piotra Czajkowskiego „Jezioro Łabędzie”. Spektakl przenosi małych widzów do baśniowej krainy tańca i muzyki. To opowieść mówiąca o walce dobra ze złem, o zdradzie, bólu, potędze miłości i uczuciu przekraczającym granice życia i śmierci.

Drugim spektaklem były „DOMISIE”. Tego małym uczestnikom nie trzeba reklamować. Ze względu na duże zainteresowanie Fundacja zorganizowała kolejne miejscówki dla dzieci. Jak zwykle - tu nie wiadomo, czy nie większą atrakcją było samodzielne zbieranie autografów u Pysi, Amelki, Eryka, a nawet „wyjca” Strachowyja.

Raz jeszcze dziękujemy naszemu kulturalnemu aGENtowi za możliwość uczestnictwa dzieci w repertuarze teatralnym. Mamy też nadzieję, że dzięki powtarzalności spektakli coraz więcej dzieci będzie mogło obejrzeć przygody swoich bohaterów na żywo.

 

Warsztaty dla nauczycieli, dietetyków oraz fizjoterapeutów

W dniach 26 – 27 października w Krakowie Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ współprowadziła trzy tematyczne warsztaty w zakresie:

- dziecko chore na choroby rzadkie w szkole (przedszkole, szkoła podstawowa, gimnazjum)
- leczenie żywieniowe w chorobach metabolicznych
- rola fizjoterapii w chorobach rzadkich

Warsztaty po raz kolejny pokazują ogromną potrzebę zintegrowanej, kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobami rzadkimi. Skomplikowany, długotrwały, precyzyjny proces leczenia powoduje, że bez codziennej pracy zespołów terapeutycznych samo leczenie (tam gdzie to jest możliwe) nie może być efektywne. Zintegrowana opieka nad pacjentem musi być oparta na czterech stabilnych fundamentach takich jak: opieka domowa – opieka poza medyczna – opieka socjalna – opieka edukacyjna. Kompleksowość tego rozwiązania nie pozostawia wątpliwości, że finansowanie takiego procesu jest tańsze niż finansowanie poszczególnych obszarów oddzielnie. Poza aspektem finansowym ważniejsze jest jednak to, że tak zorganizowana opieka nad pacjentem doprowadza do widocznej poprawy jakości życia każdego pacjenta. Monitorowanie oraz wymiana informacji w całym procesie bardzo często przeciwdziała nagłemu pogorszeniu się stanu zdrowia pacjenta.

Prewencja w leczeniu, w tym przypadku chorób rzadkich jest niezwykle istotna. Bardzo często bowiem - w przypadku pogorszenia stanu zdrowa – powrót do lepszej kondycji wydaje się bardzo trudny lub prawie niemożliwy.

Reasumując, prawie miesięczne wykłady pokazują ogromne zrozumienie środowisk nauczycieli i fizjoterapeutów. Do tego, aby zrozumienie stało się standardem w postępowaniu ze zdiagnozowanym chorymi na każdym etapie ich życia potrzebne są systemowe zmiany przedstawione w Planie na rzecz Chorób Rzadkich, nad którym ostatnia debata odbyła się w Ministerstwie Zdrowia 10 października br.

O ile nie ma wątpliwości co do celowości wdrażania poszczególnych obszarów Narodowego Planu w życie, to powstaje pytanie – na razie bez odpowiedzi – kiedy? Miejmy nadzieję, że obecne deklaracje - połowa roku 2013 – są realne i po tym czasie będziemy mogli monitorować wraz z wybranymi grupami specjalistów efekty zmian odczuwalne przez pacjenta. Zmian na lepsze.

k 03

k 06

 

Dziecko chore na choroby przewlekłe w szkole

W sobotę 13 października, w Krakowie obył się pierwszy z cyklu wykładów dla nauczycieli, dotyczących dzieci chorych na choroby przewlekłe w szkole. Każdy nauczyciel w trakcie swojej pracy zawodowej może mieć do czynienia z dzieckiem chorym na choroby przewlekłe.

Mukopolisacharydoza jest nieuleczalną przewlekłą chorobą genetyczną należącą jednocześnie do grona tzw. chorób rzadkich. Wysoce prawdopodobnym jest, że wiedza nauczycieli dotycząca tej choroby, a co za tym idzie postępowania z chorym na nią uczniem nie jest wystarczająca. Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ dzięki projektowi prowadzonemu przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO stara się przekazać nauczycielom podstawową wiedzę na temat Mukopolisacharydozy. Służy temu m.in. projekt MATIOPOMAGAM.

Czy praca z dzieckiem chorym na Mukopolisacharydozę wymaga dodatkowego wysiłku od nauczyciela? Czy dziecko chore na choroby przewlekłe może uczestniczyć we wszystkich zajęciach? Co robić, gdy dziecko chore na chorobę przewlekłą musi wziąć w szkole leki? Co trzeba wiedzieć o rehabilitacji i czym jest enzymatyczna terapia zastępcza?

Na te i inne pytania odpowiedzi powinien znać każdy odpowiedzialny nauczyciel. Projekt MATIOPOMAGAM adresowany jest do nauczycieli wychowania przedszkolnego, szkół podstawowych i gimnazjalnych o różnym stopniu awansu zawodowego – stażystów, nauczycieli kontraktowych i dyplomowanych.

Jednodniowe bezpłatne szkolenie pozwoli na poznanie podstawowej wiedzy o chorobach przewlekłych i rzadkich wśród dzieci oraz podstawowych elementach opieki w szkole.

 W procesie edukacji dla chorych przewlekle ze względu na ich szczególny stan zdrowia bardzo istotne są 3 czynniki:

  1. Zapewnienie warunków do samorealizacji.
  2. Zapewnienie poczucia bezpieczeństwa (poprzez informowanie o ich stanie zdrowia).
  3. Wsparcie terapeutyczne (głównym celem jest obniżenie lęku).

Mukopolisacharydoza to choroba o wysokim stopniu śmiertelności. Wg szacunków Unii Europejskiej prawie 74% przypadków to przypadki upośledzające. Śmiertelność do osiągnięcia pełnoletniości sięgała ponad 80%. Należy zwrócić uwagę na dwie sprawy. Pierwsza to postęp medycyny - spowodował on, że na typ I, typ II oraz typ VI jest w Polsce dostępna enzymatyczna terapia zastępcza, dzięki temu odsetek dzieci, u których następuje degradacja umysłowa spada. Na typ IV planuje się terapie już od 2014 roku. Druga to nieuzasadniona izolacja dzieci. Należy pamiętać, że wśród dzieci chorych na Mukopolisacharydozę są dzieci, które rozwijają się intelektualnie. Tu szczególnie ważne jest, aby zadbać o stan psychiki zdiagnozowanego dziecka. Pełny kontakt ze społeczeństwem, ciągły kontakt z rówieśnikami jest jedną z metod rehabilitacji, a ten wymiar asocjacji jest możliwy tylko w szkołach na różnych szczeblach rozwoju. Zdiagnozowane dzieci poprzez specyfikę swojej choroby są często bardziej dojrzałe i wrażliwe niż ich rówieśnicy, natomiast towarzyszące niebezpieczeństwo niskiej samooceny u pacjentów może zniweczyć cały proces leczenia dziecka.

Dzieci z Mukopolisacharydozą są bardzo samodzielne, więc nie należy się bać takiego ucznia. Trzeba go tylko zrozumieć. Nie ma potrzeby również eliminowania go z zajęć wychowania fizycznego (jeśli dziecko nie jeździ na wózku), trzeba tylko czasem dostosować program ćwiczeń do wieku dziecka. Dziecko z Mukopolisacharydozą nie jest zagrożeniem. Zagrożeniem może być brak wiedzy na temat jego choroby, zarówno u nauczycieli jak i rówieśników. Warto wiedzieć, jak pracować z takim dzieckiem. Nie będzie to dla nauczyciela dodatkowy wysiłek – czasami wystarczy tylko niewielka zmiana przyzwyczajeń.

Dostępne terminy szkoleń: 20 i 27 października 2012 r. Miejsce: Dom Kultury „Podgórze”
ul. Sokolska 13, Kraków.

Zapraszamy

obraz 339obraz 341

fund 4p print szkola

ulotka fund 2 szkolenie

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski