EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

EURORDIS Membership Meeting, Dubrovnik 2013

Europejska konferencja oraz Walne Zgromadzenie członków EURORDIS.

W dniach 30 maja – 01 czerwca 2013 w Dubrovniku w Chorwacji odbyło się Walne Zgromadzenie Członków EURORDIS. Po głosowaniu podczas dwóch dni miała miejsca konferencja poświęcona aktualnemu statusowi wdrażania Narodowych Planów w poszczególnych państwach EU.

Co roku EURORDIS organizuje Walne Zgromadzenie w innym europejskim mieście. To jest dobra okazja dla organizacji europejskich, aby zbierając doświadczenia z różnych części Europy uczyć się od siebie. Jest to bardzo istotne zwłaszcza w tak ogromnym projekcie jakim jest wdrażanie Narodowych Planów dla Chorób Rzadkich tak, aby jakość i dostęp do świadczeń medycznych była taka sama w każdym członkowskim Państwie.

Ponad 200 uczestników z ponad 30 krajów podczas dwudniowej konferencji omówiło zagadnienia składające się na poszczególne części Planów począwszy od:

  • finansowania Narodowych Planów dla Chorób Rzadkich;
  • używania leków off-label;
  • uruchomienia przesiewu noworodków i powszechności stosowania testów genetycznych
  • strategii wprowadzania narzędzi do usprawniania życia pacjentów;
  • dostępu do rejestrów medycznych;
  • tworzenia europejskiej sieci referencyjnej;
  • tworzenia centrów ekspertów;
  • oraz specjalizowanych serwisów informacyjnych dla pacjentów.

Ambitny program pokazuje złożoność problemów, stojących przed organizacjami pacjenckimi w zakresie chorób rzadkich.

Poszczególne prezentacje były każdorazowo omawiane na panelach dyskusyjnych i powodowały wymianę doświadczeń pomiędzy uczestnikami, którzy byli w stanie dzielić się pomysłami na temat różnych kwestii, takich jak budowanie świadomości społecznej, aby sprostać wyzwaniu jakim jest edukacja i zmiana opieki systemowej dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

Organizacja spotkań satelickich w formie warsztatów Learning from Each Other, jako Forum wymiany doświadczeń, w tym wymiany najlepszych praktyk przez organizacje zrzeszone w EURORDIS zostało przyjęte jako szczególnie mile widziane. Walne Zgromadzenie EURORDIS odbyło się również podczas posiedzenia przez aktywnych członków.

EURORDIS podczas tegorocznego Walnego Zgromadzenia przygotował zaproszenia dla 42 organizacji członkowskich, w tym 30 dla przedstawicieli organizacji pacjentów z Chorwacji i krajów ościennych. Po raz pierwszy w zebraniu uczestniczyli przedstawiciele z Libanu. Polskę reprezentowały 3 organizacje członkowskie, w tym nasza fundacja jako jedyna działająca na rzecz osób chorych na mukopolisacharydozę.

konferencja Chorwacja

Konf chorw

 

 

 

FotoGENiczni w Galerii Brzozowa

Wystawa projektu FotoGENiczni w Galerii Brzozowa już za nami. Cieszymy się bardzo, że w ciągu miesiąca jej trwania tyle osób miało szansę na jej obejrzenie. Szacujemy, że w tym niezwykłym miejscu odwiedziło nasz projekt ok. 3 tys. osób. Pamiętamy intensywne przygotowania do wernisażu, kiedy wspólnie pracowaliśmy nad doborem zdjęć, tekstów. Kiedy zastanawialiśmy się jak je połączyć, czy tematyka, którą poruszamy nie jest zbyt trudna, czy ktokolwiek będzie czytał fragmenty dokumentu jakim jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Później pozostało zawieszanie zdjęć, tekstów, dopracowanie szczegółów. Jeszcze przed wernisażem znajdujemy taki komentarz na naszym profilu na FB: „pięknie przygotowana i wyeksponowana wystawa NA TEMAT, ważny temat!! Gratulacje dla autorów!”. I już nie mamy żadnych wątpliwości, wiemy, że zawsze jest dobry czas i dobre miejsce na ważne tematy.

Projekt FotoGENiczni ważny jest nie tylko ze względu na swój edukacyjny charakter, ale również jest szansą by pokazać codzienność, trochę inną od tej, którą spotykamy na co dzień. To też fragment rzeczywistości, w której funkcjonujemy i nie możemy pozostawać na nią obojętni. Tym bardziej cieszy fakt tak ciepłego przyjęcia zarówno ze strony pracowników Galerii, pomocnych na każdym etapie, jak i odwiedzających wystawę.

Finisaż projektu wkomponował się w Noc Muzeów. Tego samego dnia wszyscy, którzy pojawili się w Galerii mieli szansę posłuchać mini recitalu Pauliny Przybysz, która zgodziła się zaśpiewać dla nas i swoim fantastycznym głosem zaczarowała publiczność. Podczas wieczoru dzieci miały szansę wziąć udział w warsztatach plastycznych, przygotowanych specjalnie z tej okazji. Cudownie było patrzeć jak biała papierowa przestrzeń maluje się rączkami dzieci, tworzących kolorowy świat. Zdjęcie małego chłopca na koniu pośrodku, a wokół tęcza barw i inna rzeczywistość. Takiej lekkości i łatwości w tworzeniu lepszego świata chcemy dla wszystkich chorych, którzy tego najbardziej potrzebują.

 

Chcemy serdecznie podziękować Wszystkim, którzy pomogli nam przy organizacji wystawy, inspirowali nas pomysłami i zaszczycili nas swoją wspierającą obecnością. Ale szczególne podziękowania kierujemy do:

  • Joanny Piątek - za zarządzanie projektem
  • Andrzeja Karpia – za całościową opiekę muzyczną, która została przygotowana specjalnie pod projekt FotoGENiczni. Podczas projektu można było wysłuchać dwóch utworów. Pierwszy z nich to kompozycja Tomasza Gilewskiego muzyka/kompozytor/opracowanie muzyczne, drugi to kompozycja autorstwa Andrzeja Karpia z wokalizą Moniki Malec. Do muzycznego dżingla autorstwa Andrzeja Karpia głosu użyczył Piotr Wróblewski
  • Pauliny Przybysz – za trzy podmuchy pod skrzydła
  • Krzysia Porzeżyńskiego – za właściwy sposób patrzenia
  • Adama Kwietnia – bez niego - w zasadzie - nie byłoby o czym pisać
  • Dyrekcji SCEK – za zaufanie
  • Joanny Łabędzkiej – za czarownie na artystycznym dywanie
  • Doroty Sprawnik – za managerską jakość pod każdym względem

Niskie, nieustające ukłony zarządu fundacji. Obiecujemy pamiętać o Was przy kolejnych projektach:-)
Do miłego zobaczenia zatem!


fot. Krzysztof Porzeżyński


fot. Krzysztof Porzeżyński

 

 

Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, 16 kwietnia

16 kwietnia br. w Ministerstwie Zdrowia odbyło się kolejne spotkanie Porozumienia na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Spotkania te odbywają się cyklicznie, prowadzone są przez Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Krajowe Forum Orphan. Biorą w nich czynnie udział wszystkie zainteresowane organizacje pacjenckie, naukowcy, klinicyści, dostawcy leków oraz politycy zajmujący się polityką zdrowotną. Podczas tego posiedzenia omawiane były głównie:

  • Stan prac nad dokumentem „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – mapa drogowa” -  po 28 lutego - Perspektywy wdrożenia i dalsze prace
  • Zagrożenia dla implementacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
  • Rozpowszechnianie wiedzy i wsparcie właściwego traktowania chorób rzadkich przez prawo i system opieki zdrowotnej
  • Potrzeby nowelizacji ustawy refundacyjnej
  • Budowanie świadomości społecznej i politycznej wokół problematyki chorób rzadkich
  • Komunikacja i współpraca z Ministerstwem Zdrowia oraz Zespołem ds. Chorób Rzadkich
  • Sprawy interwencyjne – sprawy ostatnich wykluczeń z programów lekowych

Bezpośrednio po spotkaniu Porozumienia odbyło się posiedzenie Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

W spotkaniu tym uczestniczyli również przedstawiciele poszczególnych Ministerstw oraz przedstawiciele 3 organizacji pacjenckich w tym Fundacja Umieć Pomagać.  Niestety zabrakło przedstawiciela Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz przedstawiciela Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej.

Członkowie Zespołu omawiali wniesione przez poszczególne Ministerstwa poprawki.

Bardzo ważną kwestią poruszoną podczas spotkania był wniosek o powołanie do Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich przedstawiciela organizacji pacjenckich. Niestety do chwili obecnej nikt z organizacji reprezentujących pacjentów nie może uczestniczyć w tych posiedzeniach.

 

 

Projekt FotoGENiczni – 18 kwietnia – 19 maja br. Galeria Brzozowa w Warszawie

Wystawa „FotoGENiczni” to fotografie zwyczajne jak życie: dziecko podczas zabawy, odpoczynku, rehabilitacji. Chwila wyjęta z pulsującego strumienia rzeczywistości, moment zamknięty w czasie migawki. Ale w obliczu choroby ta rzeczywistość nabiera innego znaczenia. Czasami cała reszta przestaje być ważna.
Bo czym są nasze zmagania z codziennością w zderzeniu z walką o zdrowie? Jak kruche i cenne jest życie? Odpowiedzialność za życie dziecka to nie tylko pomoc wtedy, kiedy samo sobie nie radzi. To nieustanne towarzyszenie mu w radości i smutku, to dotyk, słowo, uśmiech. „Foto
GENiczni” - oto niektóre, przedłużone obiektywem aparatu fotograficznego, chwile „bycia razem”.

Na dzień dzisiejszy rozpoznano ponad 8 000 „ chorób rzadkich” (czyli takich, których występowanie nie przekracza 5 na 10 000 żywych urodzeń). Z tego zaledwie ułamek procenta jest leczonych. Leczenie czasem polega tylko na spowolnieniu progresu choroby. Ponad połowa wszystkich „chorób rzadkich” ujawnia się u dzieci do 2 roku życia, a większość z tych zdiagnozowanych jest nieuleczalna i śmiertelna. Niestety, szacuje się, że prawidłowa diagnostyka w Polsce nie sięga 20%, więc problem może dotyczyć około 2 mln osób w Polsce. „Choroby rzadkie” przestają być takie całkiem rzadkie!

 Nadzieja chowa się w laboratoriach naukowców i genetyków, prowadzących badania. Jest obecna w gronie ludzi, którzy pracują nad wprowadzeniem zmian prawnych ułatwiających leczenie, edukację i badania nad możliwościami skuteczniejszej terapii.

 

Wystawa FotoGENiczni w Galerii Brzozowa jest zapisem codzienności konkretnych maluchów cierpiących na „choroby rzadkie”. Ma też wymiar społeczny, wpisuje się bowiem w harmonogram edukacji społecznej, przygotowanej w „Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich” na lata 2013 – 2017 oraz cele statutowe fundacji UMIEĆ POMAGAĆ

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

  • Fundacja UMIEĆ POMAGAĆwspiera badania genetyczne prowadzone w dwóch polskich ośrodkach badawczych. Badania te mają na celu opracowanie skutecznych metod leczenia dla tak zwanych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.
  • Fundacja UMIEĆ POMAGAĆod początku brała czynny udział w pracach nad „Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich”. Prace nad dokumentem trwały nieprzerwanie od 21 miesięcy.
  • Fundacja UMIEĆ POMAGAĆprzewodniczyła pracom związanym z diagnostyką chorób rzadkich.
  • Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ była jedynym reprezentantem organizacji pozarządowych w ramach „Porozumienia na Rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia w części „Zintegrowana opieka nad pacjentem” - październik 2012 roku.

 

Wystawę można oglądać codziennie w godzinach 11.00 – 20.00, w dniach 18 kwietnia – 19 maja br. w Galerii Brzozowa, ul. Jezuicka 4 (wejście od ulicy Brzozowa).

Fotogeniczni fb

 

"Innowacja w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce - ocena dostępności w Polsce"

12 maja w Warszawie odbyło się seminarium organizowane przez Fundację Watch Health Care dotyczące „Innowacji w leczeniu chorób rzadkich, leków sierocych – ocena dostępności w Polsce”.

To kolejna inicjatywa pokazująca stan ograniczeń dostępu do technologii medycznych stosowanych w leczeniu chorób rzadkich, mająca na celu wzbudzenie dyskusji o sposobach poprawy lub gdzie to możliwe zmiany obecnego stanu. Istotną kwestią poruszoną podczas prezentacji i późniejszej dyskusji było podkreślenie, iż Polska nie jest jedynym krajem borykającym się z problemem w leczeniu chorób rzadkich. Wiąże się z tym nie tylko kwestia finansowania, ale również kwestia etyczna, kwalifikacji, oceny skuteczności. Kluczowym jest znalezienie sposobu na dalsze finansowanie badań nad lekami sierocymi, jednak równie ważnym jest opracowanie metody na radzenie sobie z sytuacją w jakiej jesteśmy, takimi środkami, którymi aktualnie dysponujemy. Po raz kolejny podkreślono fakt współpracy i konieczności zaangażowania nie tylko Ministerstwa Zdrowia, ale i pozostałych resortów w opracowanie modelu działań systemowych umożliwiających zintegrowaną opiekę medyczną nad pacjentem i jego rodziną. Nie możemy zapominać o tym, że w przypadku braku dedykowanej technologii medycznej w zdecydowanej większości chorób rzadkich i ultrarzadkich, równie istotnym jest właściwa opieka, profilaktyka, rehabilitacja, pomoc społeczna i edukacja. Kwestia zdrowia nie należy jedynie do MZ, podkreślono tu konieczność współpracy międzyresortowej, co umożliwiłoby bardziej racjonalne wydatkowanie budżetowych pieniędzy.

Zgodnie uznano, że na choroby rzadkie trzeba patrzeć inaczej, niż na choroby występujące powszechnie. Jest to wyjątkowy problem, którego nie uda się rozwiązać stosując te same kryteria chociażby przy ocenie skuteczności leczenia, gdzie przy niewielkim odsetku chorych trudno przeprowadzić miarodajne badania. Bez wątpienia trzeba na nowo rozpocząć dyskusję dotyczącą ustawy refundacyjnej, która jest bardzo krzywdząca dla osób zmagających się z brakiem refundacji leków sierocych. Konieczne jest wprowadzenie nowych rozwiązań, do tego jest niezbędny dialog z decydentami, zarówno z Ministerstwem Zdrowia jak i Narodowym Funduszem Zdrowia, niestety przedstawicieli tych instytucji zabrakło w tej dyskusji.

Skąd pojawia się brak chęci do rozmowy, która jak podkreślił prof. Zbigniew Szawarski jest doskonałą okazją do nauki dla nas wszystkich? Dlaczego nie mielibyśmy korzystać z doświadczeń tych krajów, w których udało się wprowadzić dobrze funkcjonujące rozwiązania opierające się na wytycznych dla Narodowych Planów dla Leczenia Chorób Rzadkich? Konieczne jest wypracowanie rozwiązań systemowych, znalezienie kompromisu, do tego jednak niezbędny jest udział wszystkich stron, nie tylko przedstawicieli organizacji pacjentów i środowiska medycznego.

12 kwietnia Innowacje

 

Zasiłek pielęgnacyjny wzrośnie, czy może się nie należy?

13 marca br. rzecznik rządu poinformował, że do końca tego roku zostaną opracowane kryteria ws. świadczeń dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Kryteria, które będą brane pod rozwagę to zarobki rodziców, kryteria medyczne i wywiad środowiskowy.

Dzień wcześniej Premier zapowiedział, że od kwietnia br. o 200 zł wzrośnie zasiłek pielęgnacyjny dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy sprawują nad dziećmi całodobową opiekę. Docelowo – jak czytamy dalej - w ciągu pięciu lat, świadczenie to ma osiągnąć wysokość płacy minimalnej

Ale rzecznik rządu następnego dnia ocenił, że należy bardzo rozważnie przygotować kryteria przyznawania zasiłków, tak, by trafiał on rzeczywiście do najbardziej potrzebujących. "Żeby to było możliwe, musimy mieć bardzo sprecyzowane kryteria; poznamy je do końca roku. Rząd do tego momentu daje czas i sobie, i ekspertom, by te kryteria opracować" - poinformował Graś w TVP Info. "Same rodziny (niepełnosprawnych - PAP) zwracały nam uwagę, że wystarczyło, że podnieśliśmy niedawno ten zasiłek o 100 zł - on wynosił dawniej 520 zł, teraz wynosi 620 zł - i nagle bardzo wzrosła liczba osób, które się o ten zasiłek zaczęły ubiegać" - powiedział Graś. Rzecznik rządu precyzuje dalej, że przy przyznawaniu zasiłków nie mogą być brane pod uwagę wyłącznie kryteria medyczne. "Kryterium będzie też wywiad środowiskowy, ocena każdego jednostkowego przypadku" - mówił. Także dochody rodziny - zaznaczył Graś - będą się liczyły. 

Co to może oznaczać? Chyba kolejne niezrozumienie czym jest zasiłek pielęgnacyjny i jego istota. W tej nowej formule może się okazać, że rodzice którzy jeszcze mają pracę nie będą mieć do niego prawa. Bo wykluczy ich np. zbyt wysoki dochód na członka rodziny. Zasiłek pielęgnacyjny jest przyznawany ze względu na pielęgnację dziecka/osoby chorej przewlekle i zgodnie z orzeczeniem o niepełnosprawności i nie może podlegać kolejnej weryfikacji. Zapobiegliwość rodziców dzieci chorych nieuleczalnie nie może być po raz kolejny karana np. groźbą utraty lub ograniczenia zasiłku pielęgnacyjnego. Taki sposób myślenia nikomu nie pomoże. Do efektywnej pomocy osobom potrzebującym (w tym wypadku dzieci niepełnosprawnych) potrzeba zmiany systemu finansowania, a nie dorzucania na chwilę stu, czy dwustu złotych. Rzecznik w swojej wypowiedzi obiecał sprecyzować kryteria w gronie własnym i ekspertów. Miejmy nadzieję, że w gronie ekspertów znajdą się tym razem także organizacje pozarządowe i grupy osób pracujących nad zmianami systemowymi w tym zakresie. Bowiem dotychczasowe wspomniane tu propozycje nie były konsultowane społecznie i są wynikiem wzrostu inflacji oraz podniesienia średniej krajowej za ostatnie 5 lat.

W krajach wysokorozwiniętych system opieki od lat wspiera potrzebujących, nie tylko najuboższych, bo zasiłek pielęgnacyjny nie jest mylony z zasiłkiem socjalnym. Dla przykładu w Danii, Holandii, Niemczech, czy Czechach dokonano właściwych zmian systemowych, dzięki czemu nieuprawnionych chorych nie przybywa (m.in. uszczelniono system orzecznictwa), a dla tych, którzy tego potrzebują system gwarantuje pomoc adekwatną do potrzeb. Do tych potrzeb zalicza się także wypłatę świadczeń dla rodziców / opiekunów na wzór pensji z odpowiednim ubezpieczeniem. Taki sposób finansowania wskazany jest także w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich. Zmiana systemu finansowania opieki ponad wszelką wątpliwość nie zuboży Państwa, bo jego systemowa efektywność eliminuje przypadki nadużyć. Usankcjonowanie tego rodzaju zmian stawiałoby nas niewątpliwie wśród krajów wysokorozwiniętych. Określenie to nie tylko definiuje zasobność portfeli obywateli, ale i sposób organizacji pomocy dla tych, o których Państwo powinno zadbać w pierwszej kolejności.

Na razie pytany o kwestię emerytur dla opiekunów, którzy nie są w stanie podjąć pracy, rzecznik rządu Paweł Graś powiedział, że "to jest warte przemyślenia, ale główną bolączką są teraz środki finansowe". 

A że rodzice nie pracują, bo w związku z opieką nad niepełnosprawnym nie mają takiej możliwości to już inna historia.

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski