EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi"

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy oraz Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku serdecznie zapraszają na II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi - DYSTROFIA MIĘŚNIOWA TYPU DUCHENNE’A I INNE DYSTROFIE MIĘŚNIOWE”, które odbędzie się w dniach 13-15 listopada 2015 r w Hotelu Orle w Sobieszewie koło Gdańska.

Sympozjum skierowane jest do lekarzy, fizjoterapeutów i osób odpowiedzialnych za system opieki nad chorymi na dystrofie mięśniowe oraz chorych na dystrofie mięśniowe i ich rodzin oraz opiekunów.

W sympozjum bierze udział przedstawiciel naszj fundacji, który w sobotę - 14 listopada omówi procedury objęcia leczeniem lekiem sierocym.

Serdecznie zapraszamy.

________________________________________________

SZCZEGÓŁOWY PROGRAM
http://bit.ly/2015_agenda_Sobieszewo

FORMULARZ ZGŁOSZENIOWY
http://bit.ly/zgłoszenieSYMPOZJUM

Przewodnik dla rodziców. Pomoc w diagnozie chorób rzadkich.

 

 Plik pdf do pobrania

Untitled

 

Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich

 Serdecznie zapraszamy na konferencję, organizowaną przez Fundację UMIEĆ POMAGAĆ oraz Wydział Zdrowia Wojewódzkiego Urzędu Mazowieckiego, o charakterze prewencyjnym, informacyjnym oraz edukacyjnym w kontekście kompleksowej opieki na dziećmi i ich rodzinami w za-kresie wczesnej diagnostyki, leczenia, rehabilitacji oraz edukacji z zakresu tematyki chorób rzadkich. Konferencja w całości skierowana jest w do:


• środowisk lekarskich ze szczególnym uwzględnieniem lekarzy rodzinnych i lekarzy pediatrów pracujących w POZ;
• specjalistów, rehabilitantów, logopedów, dietetyków, psychologów oraz osób zajmujących się wczesnym wspomaganiem dzieci pracujących w specjalistycznych ośrodkach pomocy;
• dyrektorów, nauczycieli, osób pracujących w jednostkach edukacyjnych (szkoły, przedszkola) oraz przedstawicieli kuratorium.

W konferencji swój udział potwierdzili lekarze specjaliści z zakresu chorób rzadkich, specjaliści z zakresu rehabilitacji, psychologowie oraz praktycy pracujący w jednostkach edukacyjnych. Osoby zainteresowane zapraszamy do zgłoszenia swojego udziału na adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

Przygotowywana konferencja w sposób znakomity wpisuje się w uaktualnienie potrzeb środowisk zainteresowanych zmianą poprzez wypracowanie rekomendacji dotyczących diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, edukacji i innych form opieki nad Pacjentem w za-kresie chorób rzadkich.

Konferencja odbędzie się w dniu 25 września 2014 r. w godz. 10.00 – 15.30 w siedzibie Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego, Plac Bankowy 3/5 w sali konferencyjnej 169 na I piętrze.

Zaproszenie oraz agenda konferencji do pobrania w pliku pdf.

 konferencja 25 wrzesnia 2014

 

 

Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych.

Miło nam poinformować, że dzięki uprzejmości firmy Novento Sp. z o.o. Sp. K., przygotowaliśmy specjalną ofertę dla osób, które chcą używać asystora kaszlu głównie prewencyjne, to jest po leczeniu antybiotykowym górnych dróg oddechowych, w celu ich dokładnego oczyszczenia.

Cough Assistant - „Koflator” - stymulując naturalny odruch kaszlu usuwa zalegające wydzieliny z dróg oddechowych. Skuteczny odruch kaszlu jest niezbędny do zapewnienia drożności dróg oddechowych u pacjentów nie będących w stanie kaszleć. Bywa, że nieusunięta wydzielina jest powodem kolejnych, nawracających infekcji. To zaś powoduje kolejne leczenie antybiotykami.

Asystory kaszlu używane są głównie wśród osób cierpiących na przewlekłe choroby nerwowo-mięśniowe, ale wydaje się, że może on z powodzeniem być stosowany sporadycznie, prewencyjnie, wszędzie tam, gdzie chorzy zapadają na ciężkie zapalenia dróg oddechowych, a istnieje problem z odksztuszaniem wydzieliny. Będzie to doskonała okazja, aby rozwiać wszelkie wątpliwości dotyczące sensowności zakupu, zasadności używania, tak, aby korzystając ze sprzętu nie inwestować niepotrzebnie pieniędzy, a uzyskać maksymalną efektywność.

Jak skorzystać z asystora kaszlu?

Wynajem asystora kaszlu wraz z pełnym oprzyrządowaniem dla jednego pacjenta (obwód, maska, filtr, instrukcja stosowania) jest możliwy na różne okresy, już od wynajmu na 1 tydzień. Cena wynajmu zawiera podatek VAT, koszty przesyłki oraz jednorazowy układ pacjenta. Na okres wynajmu sporządzona jest umowa między firmą a pacjentem. Po zakończonym okresie wynajmu pacjent pokrywa koszta przesyłki do firmy.  

Asystor można zamówić z odpowiednim wyprzedzeniem – oczywiście poza przypadkami nagłymi – tak, aby odpowiednio zaplanować jego użycie. Wszystkie zgłoszenia należy przesyłać bezpośrednio na adres email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. lub telefonicznie pod numerem +48 516 976 946.

Wierzymy w to, że prewencyjne używanie urządzenia, pomoże chorym efektywnie leczyć stany zapalne, a dzięki temu jakość życia chorych znacznie się poprawi.       

DSC 0608

 

Wspieramy badania genetyczne

Miło nam poinformować, że Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ po raz kolejny wspiera badania naukowe. Dzięki stałej współpracy z naszymi Donatorami oraz osobami zainteresowanym wspieraniem działań Fundacji w tym zakresie, przekazaliśmy koleją transzę na wspieranie badań naukowych w zakresie wykorzystania flawonoidów w terapiach dla lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Jest to kontynuacja badań prowadzonych na Uniwersytecie Gdańskim pod przewodnictwem prof. Grzegorza Węgrzyna. To bardzo ważne, aby pomimo dzisiejszych osiągnięć w medycynie wspierać także dalszy rozwój badań. To długi i kosztowny proces, nie mniej jednak bez niego nie będzie możliwe osiągnięcie progresu w poprawie jakości życia oczekujących na terapię. Byłoby idealnie, gdyby jeden pozytywny wynik dotychczasowych badań kończył proces szukania najlepszego sposobu na pomoc chorym. W praktyce niestety tak nie jest, a szukanie innych metod, czy ścieżek terapeutycznych wzmaga dotychczasowe terapie lub pomaga tym, którzy na leczenie czekają.

Tym bardziej jest to okazja to wielkich podziękowań wszystkim tym darczyńcom, którzy rozumieją, że wspieranie tego procesu  - choć może jest najkosztowniejszym z możliwych – może być najtrwalszym sposobem na pomoc dla potrzebujących.    

Pozostając z nadzieją na dalszą współpracę raz jeszcze dziękujemy za pomoc w finansowaniu toczących się aktualnie badań.

uniwersytet-gdanski-logo

 

Ogólnoeuropejska kampania dotycząca zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej

We współpracy z EURORDIS Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania przez pacjentów trudności w dostępie do opieki medycznej.

Masz trudności z dostępem do leczenia? Zgłoś je do nas.

Będziemy wdzięczni, jeśli możesz poświęcić kilka minut, aby wypełnić anonimową ankietę. Poświęcając swój czas prosimy, o wpisywanie zwięźle, krótko i dokładne odpowiedzi na dostępnym formularzu pod adresem  https://www.surveymonkey.com/s/DWDKPDG

Zebrane w ten sposób dane zostaną przeanalizowane przez wykwalifikowanych specjalistów a ich skala zostanie upubliczniona poprzez dostępne raporty. Kampania ma na celu wskazać na istniejące problemy władzom krajowym odpowiedzialnym za politykę zdrowotną w danych kraju. Precyzyjne określenie problemów umożliwi nam - poprzez zgłoszenia – właściwe zaangażowanie w dialog z nimi w celu poprawy istniejącej sytuacji. Wyniki wypełnionych ankiet nie zostaną bezpośrednio przekazane do osób zainteresowanych z osobna, ale będzie można zapoznać się z ich zbiorczymi wynikami na stronie internetowej EURORDIS. W tym celu zostanie utworzona strona "Dostęp Kampania". Dziękujemy za poświęcony czas.

10340175 10152340224403463 1893143166775595111 n

 
   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski