Artykuły

Siła w GENach -platforma organizacji zajmujących się pacjentami i działających na rzecz edukacji prozdrowotnej

Z inicjatywy pięciu polskich organizacji chorób rzadkich Fundacji MATIO  - Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacji Umieć Pomagać, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader Willi, Stowarzyszenia Marfan Polska oraz Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, powstała nowa platforma informacjyjno - edukacyjna. 

Organizacje wspólnie wystosowały list do 17 komitetów wyborczych zgłoszonych do wyborów do Europarlamentu.
Incjatywa dotyczy Narodowego Planu Opieki nad Chorymi na Choroby Rzadkie.

Więcej o działaniach oraz treść listu znajduje się na stronie:   http://silawgenach.pl/