Artykuły

Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, 16 kwietnia

16 kwietnia br. w Ministerstwie Zdrowia odbyło się kolejne spotkanie Porozumienia na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Spotkania te odbywają się cyklicznie, prowadzone są przez Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Krajowe Forum Orphan. Biorą w nich czynnie udział wszystkie zainteresowane organizacje pacjenckie, naukowcy, klinicyści, dostawcy leków oraz politycy zajmujący się polityką zdrowotną. Podczas tego posiedzenia omawiane były głównie:

Bezpośrednio po spotkaniu Porozumienia odbyło się posiedzenie Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

W spotkaniu tym uczestniczyli również przedstawiciele poszczególnych Ministerstw oraz przedstawiciele 3 organizacji pacjenckich w tym Fundacja Umieć Pomagać.  Niestety zabrakło przedstawiciela Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz przedstawiciela Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej.

Członkowie Zespołu omawiali wniesione przez poszczególne Ministerstwa poprawki.

Bardzo ważną kwestią poruszoną podczas spotkania był wniosek o powołanie do Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich przedstawiciela organizacji pacjenckich. Niestety do chwili obecnej nikt z organizacji reprezentujących pacjentów nie może uczestniczyć w tych posiedzeniach.