EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

Europejska Konferencja chorób rzadkich EURORDIS

W dniach 23-25 maja 2012 w Brukseli odbyła się 6 międzynarodowa konferencja dotycząca chorób rzadkich oraz leków sierocych. W konferencji wzięło udział ponad 650 osób z 50 krajów z całego świata. Oprócz organizacji pacjenckich z Europy w konferencji brali udział przedstawiciele z Afryki, Ameryki Północnej, Ameryki Południowej, krajów arabskich oraz organizacji azjatyckich. Pokuje to skalę zjawiska jakim są choroby rzadkie. Wg najnowszych statystyk EURORDIS na świecie jest zarejestrowanych ponad 2 400 organizacji pozarządowych, które aktywnie uczestniczą w dopasowaniu możliwości leczenia na choroby rzadkie (onkologiczne, metaboliczne, genetyczne) w krajach, które diagnozują i rejestrują przypadki rzadkich chorób.

W celu poprawy jakości życia pacjentów oraz umożliwienia rozpoczęcia terapii (tam gdzie to możliwe) organizacje na całym świecie łączą się w tzw. organizacje parasolowe, które w imieniu i rzecz zrzeszonych organizacji organizują możliwość finansowania dostępnych terapii oraz opieki dla chorych i ich rodzin.

W latach 2008-2011 EURORDIS – jako przykład organizacji parasolowej – był odpowiedzialny m.in. za pomoc w opracowaniu Narodowych Planów Leczenia tak, aby wspólne potrzeby znalazły odzwierciedlenie w dokumencie pomagających wypracować standard w diagnozie, dostępności do terapii, możliwości ich finansowania oraz opieki paliatywnej. Obecnie za monitorowanie wdrożenia Narodowych Planów w poszczególnych krajach EU odpowiedzialny jest EUCERD European Union Committee of Experts on Rare Diseases w okresie 2012-2015.

W związku z tym planowane jest zorganizowanie 20 konferencji – do końca 2013 roku – tak aby powstał zbiorczy raport określający skalę potrzeb oraz możliwości objęcia opieką chorych w całej Europie.

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ wraz z organizacjami z Polski, Czech, Słowacji, Finlandii, Włoch, Austrii i Francji uczestniczyła w dniu 24 maja w roboczym spotkaniu, które było poświęcone wypracowaniu koncepcji i strategii konferencji z EUCERD tak, aby móc przygotować konferencję w Warszawie w pierwszej połowie roku 2013. W końcu czerwca tego roku - po przesłaniu listów intencyjnych z poszczególnych krajów - będzie dopasowywany terminarz spotkań w całej Europie. Dzięki temu zostaną ocenione możliwości realizacji postanowień wynikających z Narodowych Planów w poszczególnych krajach, aby mogły one wejść w całej Europie w życie do końca 2013 roku. Fotorelacja z konferencji znajduje się tu:

http://www.flickr.com/photos/eurordis/sets/72157629964886254/



   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski