Artykuły

Nieuleczalnie chora ustawa

Na nowej ustawie refundacyjnej mieli zyskać pacjenci i szpitale. Na razie zyskał tylko NFZ. Pozornie, bo za absurdy ustawy Fundusz i tak kiedyś zapłaci. Tylko z opóźnieniem. My płacimy już teraz - możemy przeczytać w najnowszym wydaniu tygodnika WPROST 7-13 maja 2012 str.48-51, numer: 19/2012 (1525).

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ po raz kolejny w tym roku zwraca publicznie uwagę na skutki wprowadzenia nowej ustawy refundacyjnej. Tym razem wraz z innymi organizacjami oraz osobami chorymi na rzadkie schorzenia chcemy pokazać nie tylko skalę problemu, ale też jak karkołomne rozwiązania muszą stosować organizacje pozarządowe, aby utrzymać pacjentów przy życiu! Oczekując zmian w przepisach, np. ustawy refundacyjnej, organizacje pacjenckie oraz sami zainteresowani z zasady spodziewają się ustabilizowania, czy też wypracowania nowego standardu w opiece nad chorymi. Tymczasem, przy braku jakiejkolwiek odpowiedzi ze strony Ministerstwa Zdrowia, organizacje pozarządowe we współpracy z lekarzami, szpitalami, kancelariami prawnymi, szukają najlepszych rozwiązań, aby utrzymać zdiagnozowanych chorych przy życiu! Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ już dwukrotnie otrzymała zapewnienie (ustne) ze strony urzędników z Ministerstwa Zdrowia, że leczenie chorób genetycznych po wprowadzeniu nowych przepisów nie ulegnie zmianie, ale do publikacji obiecanych przez Ministerstwo Zdrowia materiałów nigdy nie doszło.   

Bez dokonania niezbędnych korekt w tej ustawnie, utrzymanie stanu sprzed stycznia 2012r. będzie bardzo trudnie. A przecież wprowadzanie nowych terapii (choćby tych zapowiedzianych na rok 2012) dla kolejnych programów lekowych wymaga nie tylko utrzymania stanu poprzedniego, ale dostosowania ich do nowych warunków. Żadna choroba nie jest łatwa, ale leczenie osób chorych, czy też monitorowanie stanu pacjenta w przypadku chorób o podłożu genetycznym jest szczególnie skomplikowane. Dlatego doprowadzenie do utrzymania ciągłości leczenia drogimi terapiami enzymatycznymi, niezmienność oraz dostępność leków wspierających terapię to dla pacjentów fundament. Fundament życia.

W całej tej sprawie zastanawia jeszcze jeden fakt. Minister Zdrowia w opublikowanym materiale zapewnia, że toczące się negocjacje z producentami leków przyniosą efekty, choć to proces trudny i wymaga czasu. Rozumiemy argumenty Ministerstwa, natomiast od maja 2011r. - kiedy pojawiły się nowe zapisy w ustawnie aż do teraz - Ministerstwo Zdrowia nie podjęło żadnego efektywnego dialogu z pacjentami, których nowe przepisy dotykają najbardziej.

Wierzymy głęboko, że w tym „przejściowym” okresie nikt nie zostanie pozbawiony opieki, zarówno lekowej, jak i tej wynikającej z Konstytucji. Eksperymentowanie w tym zakresie jest szczególnie niebezpieczne i niezrozumiałe dla pacjentów oraz ich rodzin. Bo – idąc za pytaniem autorki tygodnika – ile złotych warte jest zdrowie i życie człowieka?