EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ członkiem EURORDIS

W dniu 2 kwietnia 2012 roku Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ została członkiem EURORDIS.


EURORDIS to największa pozarządowa organizacja w Europie zrzeszająca organizacje, działające aktywne w dziedzinie rzadkich chorób. Głównym celem organizacji jest poprawa jakości życia wszystkich osób chorujących na tego typu choroby w Europie. EURORDIS to głos 30 mln pacjentów obecnie chorujących na rzadkie schorzenia. Obecnie EURORDIS reprezentuje ponad 510 organizacji pacjenckich z 48 różnych krajów (z których 24 są państwami członkowskimi UE), obejmujących ponad 4.000 rzadkich chorób. EURORDIS został założony w 1997 roku i jest aktywnie wspierany przez AFM (Francuskie Stowarzyszenie Zaniku Mięśniowego), Komisję Europejską oraz fundacje i firmy farmaceutyczne. EURORDIS jako organizacja nienastawiona na zysk zachowuje zasadę rygorystycznego przestrzegania przejrzystości finansowej oraz dobrych praktyk we współpracy z rządami podmiotów skupionych w ramach organizacji.

Fakt przyjęcia Fundacji UMIEĆ POMAGAĆ w tak krótkim okresie (aplikacje członkowskie zazwyczaj są rozpatrywanie po roku działalności) w poczet członków EURORDIS jest wyrazem uznania za dotychczasową aktywność Fundacji w zakresie chorób rzadkich w Polsce. Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ od początku swojej działalności jest aktywna w toczących się obecnie pracach nad Narodowym Planem zdrowia na rzecz chorób rzadkich, aktywnie uczestniczy w cyklicznych spotkaniach odbywających się w Centrum Zdrowia Dziecka, których celem jest poprawa jakości życia dla osób zdiagnozowanych na choroby o podłożu metabolicznym, czy też genetycznym. Niewątpliwym wkładem, który został także dostrzeżony jest działalność Fundacji w obszarze wspierania badań ze szczególnym uwzględnieniem badań nad Mukopolisacharydozą.

Wierzymy, że członkostwo w EURORDIS - dzięki doświadczeniu innych członków z różnych części Europy - przyczyni się, czy też będzie pomocne do budowania nowych standardów dotyczących diagnozowania, leczenia oraz opieki rehabilitacyjnej zarówno dla osób obecnie zdiagnozowanych, jak i wszystkich tych, którzy będą potrzebować opieki w najbliższej przyszłości. Mamy nadzieję, że dzięki temu uda nam się zmienić nastawienie społeczeństwa w naszym kraju, a co za tym idzie zwiększyć świadomość istnienia chorób genetycznych oraz potrzeb osób zdiagnozowanych w tym obszarze. Bo nadzieję mamy w GENach…

LOGO Eurordis member RVB

http://www.eurordis.org/

   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski