EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

GENialni aGENci na mecie 7. Półmaratonu Warszawskiego

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę w niedzielę 25 marca 2012 po raz pierwszy uczestniczyła w tej cyklicznej imprezie. W tym roku w zawodach uczestniczyło 7191 zawodników, którzy wystartowali w 7. Półmaratonie Warszawskim! Linię mety przekroczyło 7174 biegaczy. Zarejestrowało się 101 drużyn. Jedną z nich była 4 osobowa drużyna GENianych aGENtów fundacji.  

Podstawą działalności fundacji jest dostosowanie – zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich – działalności edukacyjnej profilaktyki, diagnostyki, badań przesiewowych, metod finansowania terapii, wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz opieki społecznej.

Podczas imprezy grupa wolontariuszy aktywnie wspierała kibicując naszej GENialnej drużynie. Była to znakomita okazja do rozdania materiałów i informacji o działalności fundacji oraz realizacji wybranych celów statutowych.

Uczestnictwo fundacji w imprezach masowych czy też w środkach masowego przekazu pozwala nam na budowanie świadomości – poprzez edukację – istnienia oraz znaczenia chorób o podłożu genetycznym w społeczeństwie. Wierzymy, że każde działanie, w tym uczestnictwo w tego typu imprezach ułatwi w przyszłości aktywność społeczną wszystkim osobom dotkniętymi chorobami typu MPS.

Dobiegliśmy – wygraliśmy z czasem docierając na metę w określonym czasie. Naszemu zespołowi aGENtów udało się pokonać nieco ponad 21km. Dla każdego z nas to niemałe osiągnięcie. Zmaganie się z wiatrem, chłodem, bólem – wszystko to udało się przełamać. Ukończenie biegu z jak najlepszym czasem nie miało dla nas znaczenia, liczyło się coś więcej. 4 osoby w kilkutysięcznym tłumie. Nasz udział w biegu traktujemy nieco symbolicznie – podobnie jest z zachorowalnością na rzadkie choroby GENetyczne - mniej niż 5 przypadków na 10 tys.

Doskonała organizacja, odpowiednio przygotowane miejsce, wykwalifikowana pomoc, obecność i życzliwość ludzi, niezbędne wsparcie przed, w trakcie i po biegu, ludzie z pasją, którzy w 100% zaangażowani są w to, co robią - to wszystko składa się na dobrze skomponowaną całość. O podobne wartości zabiegamy (dosłownie i w przenośni) w życiu naszych chorych. Podczas całej trasy niezmiennie towarzyszy nam myśl – razem jest łatwiej, pewniej, lepiej, bezpieczniej. Pokonując trudności, swoje słabości docieramy do mety. Z radością, poczuciem spełnienia i wiarą w to, że nie ma takich ograniczeń, których nie udałoby się przełamać, nie ma sytuacji bez wyjścia. Silni ciałem i duchem mamy nadzieję dawać tego przykład każdym naszym działaniem i aktywnym wsparciem.

Aktywny udział naszych aGENtów udowadnia, jak pokonywanie własnych (chwilowych) słabości może wzmacniać w dłuższej perspektywie nas samych.

maraton genialni

IMG 6435

   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski