EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

8 Międzynarodowa konferencja EAGN/Roche w dniach 12-13 stycznia 2012

W Bazylei w dniach 12-13 stycznia 2012 Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ miała okazję uczestniczyć w 8 międzynarodowej konferencji grup pacjentów EAGN/Roche. Konferencja była poświęcona omówieniu aktualnych informacji zarówno ze strony grup pacjenckich jaki i naukowców. Na konferencji przedstawiono też ostatnie osiągnięcia w leczeniu różnych schorzeń genetycznych. Trzeba odnotować, że podczas pierwszej części konferencji dużo czasu uczestnicy i prelegenci poświęcili na omówienie sytuacji w naszej części Europy. Podczas sesji roboczej zorganizowanej na konferencji doszło do spotkania z przedstawicielami organizacji pacjenckich z Europy Środkowo-Wschodniej. Celem spotkania było zaplanowanie i skoordynowanie aktywności na lata 2012-2014 w tej części Europy poprzez CEE GN. Dotychczasowa aktywność CEE GN nie umożliwia bowiem właściwej diagnozy w zakresie chorób rzadkich w tej części Europy - poza krajami - gdzie aktywność organizacji pacjenckich jest na wystarczających poziome (Polska, Bułgaria, Czechy). Na mapie pomocy w tym zakresie pozostają takie kraje jak Rosja, byłe kraje Jugosławii, czy też byłe kraje wchodzące w skład Rosji. Dużym problemem skali oceny występowania chorób rzadkich jest brak aktualnych danych z Ukrainy i Białorusi dotyczący zarówno diagnoz jak i leczenia. Wspólne tworzenie networkingu genetycznego poprzez środowisko naukowców, grup pacjenckich oraz przemysł w krajach Europy Środkowej i Wschodniej wydaję się zatem koniecznością.
Za najczęstsze przyczyny oceny obecnego stanu w tej części Europy uczestnicy i prelegenci wskazali brak edukacji społecznej, brak wystarczającej ilości środków na wspierania badań w tym zakresie oraz brak wspólnych aktywności takich jak np. konferencje. Mamy nadzieję, że podjęte aktywności podczas konferencji przez przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz środowisk przemysłowych już niedługo znacznie poprawią sytuację osób oraz organizacji pacjenckich pracujących na rzecz chorób rzadkich także w tym regionie.          

Źródło: Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ     

   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski