EURORDIS

   

Facebook  

   

Artykuły

Patronat Forbes – Umieć Pomagać

Miesięcznik „Forbes”  objął patronatem działalność Fundacji UMIEĆ POMAGAĆ. Założona 11 lipca 2011 roku fundacja inicjuje i wspiera nowatorskie metody leczenia, ze szczególnym uwzględnieniem terapii mukopolisacharydozy. Mukopolisacharydoza (MPS) to grupa dziedzicznych chorób genetycznych, która powoduje brak lub duży niedobór aktywności jednego z enzymów niezbędnych do degradacji cukrów złozonych. Choroba ma charakter postępujący i jest śmiertelna. Mukopolisacharydoza znajduje się w grupie najintensywniej badanych chorób dziedzicznych. Dopiero niedawno pojawiły się możliwości leczenia cierpiących na MPS. W Polsce częstość występowania tego schorzenia wynosi 1:42 000 żywych urodzeń. Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ decyzją przewodniczącego Komisji ds. Chorób Rzadkich powołanej przez ministra zdrowia, jest jedynym reprezentantem obób chorych na MPS do rozmów z rządem w sprawie dopasowania rekomendacji UE w zakresie tworzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich w Polsce. Źródło „Forbes” 01/2012

   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski