EURORDIS

   

Facebook  

   

O fundacji

O fundacji

23 lutego 2011 nasz synek kończył 2 lata i 5 miesięcy. 23 lutego 2011 po południu otrzymaliśmy potwierdzenie diagnozy choroby naszego dziecka. Nazwa choroby była obca i brzmiała jak wyrok śmierci. Mukopolisacharydoza. Typ II.

23 lutego 2011 zawalił nam się świat...

W jedynym i łatwo dostępnym źródle, czyli w Internecie przeczytaliśmy, że nasze dziecko będzie bardzo cierpiało, że nie ma leczenia i że nie doczeka wieku dorosłego.

Spędzaliśmy coraz więcej czasu na szukaniu informacji. O chorobie, o leczeniu, o terapii. O nadziei. Kiedy miesiąc później okazało się, że jest szansa na leczenie w postaci enzymatycznej terapii zastępczej pojawiały się kolejne pytania: czy mimo wszystko jest nadzieja? Jak długo będziemy czekać na terapię? Jak szybko choroba będzie postępowała? Jak rehabilitować dziecko? Do jakiego zapisać przedszkola? Na jakie wsparcie możemy liczyć i wreszcie - jak ułożyć nasze dalsze życie? Patrząc na siebie bezradnie pytaliśmy: co mamy dalej robić?

Coraz częściej pojawiała się także myśl, że musimy coś zrobić dla tych rodziców, którzy staną w przyszłości przed tymi samymi problemami co my. Po kolejnych dwóch miesiącach powstała myśl o stworzeniu fundacji.

Myśl stała się faktem i 11 lipca 2011 r. aktem notarialnym została powołana fundacja na rzecz osób chorych na choroby rzadkie ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na Mukopolisacharydozę.
Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ

                                                                                      Joanna i Krzysztof Swacha

 

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę
ul. Dzieci Warszawy 27a/120; 02-495 Warszawa; tel. 603 351 012; 601 453 733
Bank PEKAO SA. VII o. w Warszawie nr konta 88 1240 1109 1111 0010 4080 8030
KRS 0000395497; NIP 5222989149; REGON 145491913
© 2011 "UMIEĆ POMAGAĆ". Wszelkie prawa zastrzeżone.


   

Najnowsze wiadomości  

  • listopad 2015
    • II Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi" 2015-11-10

      Czytaj więcej...

  • grudzień 2014
  • wrzesień 2014
    • Zintegrowana opieka nad pacjentem i jego rodziną w chorobach rzadkich 2014-09-22

      Czytaj więcej...

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski